护理研究

编号	性别	年龄（岁）	职业	文化程度	婚姻状况	医疗费用支付方式
N1	男	54	农民	小学	已婚	合作医疗
N2	男	48	工人	小学	已婚	工伤
N3	女	31	待业	初中	已婚	自费
N4	男	41	工人	高中	离异	工伤
N5	男	63	职工	已婚	已婚	医保
N6	男	50	工人	小学	已婚	合作医疗
N7	女	22	待业	初中	已婚	合作医疗
N8	女	58	职工	初中	已婚	医保
N9	男	35	自由职业	高中	已婚	自费
N10	男	18	学生	高中	未婚	合作医疗
N11	女	58	职工	专科	已婚	医保
N12	男	31	工人	初中	已婚	合作医疗
N13	男	40	工人	初中	未婚	自费
N14	女	36	职工	本科	已婚	医保
N15	男	58	职工	本科	已婚	医保

编号	性别	年龄（岁）	职业	文化程度	婚姻状况	医疗费用支付方式
N1	男	54	农民	小学	已婚	合作医疗
N2	男	48	工人	小学	已婚	工伤
N3	女	31	待业	初中	已婚	自费
N4	男	41	工人	高中	离异	工伤
N5	男	63	职工	已婚	已婚	医保
N6	男	50	工人	小学	已婚	合作医疗
N7	女	22	待业	初中	已婚	合作医疗
N8	女	58	职工	初中	已婚	医保
N9	男	35	自由职业	高中	已婚	自费
N10	男	18	学生	高中	未婚	合作医疗
N11	女	58	职工	专科	已婚	医保
N12	男	31	工人	初中	已婚	合作医疗
N13	男	40	工人	初中	未婚	自费
N14	女	36	职工	本科	已婚	医保
N15	男	58	职工	本科	已婚	医保

角膜移植病人视觉康复管理旅程地图研究

苏君 , 万君丽 , 刘明琼 , 谭明琼 , 卞薇 ^*^,^*^,^*

护理研究 | 综合研究 2026,40(15): 2666-2674

收起

护理研究 |综合研究 2026 , 40 (15) : 2666 -2674

角膜移植病人视觉康复管理旅程地图研究

全屏

苏君, 万君丽, 刘明琼, 谭明琼, 卞薇^*^,^*^,^*

作者信息

¹陆军军医大学第一附属医院，重庆 400038

通讯作者:

卞薇，E-mail：Bianwei@tmmu.edu.cn

BIAN Wei, E-mail： Bianwei@tmmu.edu.cn

作者简介:

苏君，副主任护师，本科

Study on visual rehabilitation management journey map for patients with corneal transplant

Jun SU, Junli WAN, Mingqiong LIU, Mingqiong TAN, Wei BIAN

Affiliations

¹The First Affiliated Hospital of Army Medical University, Chongqing 400038 China

出版时间: 2026-08-10 doi: 10.12102/j.issn.1009-6493.2026.15.012

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摘要

收起

目的

基于旅程地图识别角膜移植病人视觉康复管理的多维需求，从而为优化该群体的全旅程照护提供参考。

方法

运用描述性质性研究方法，于2024年10月—2025年7月通过目的抽样法选取某三级眼科医院行角膜移植手术的15例病人进行半结构式访谈，运用内容分析法分析数据并绘制病人旅程地图。

结果

以角膜移植病人的就诊筛查期、移植等待期、治疗期、康复期4个时期作为时间轴线，从任务、情绪和痛点3个维度的35个主题对角膜移植病人的健康需求进行归纳，绘制出角膜移植病人健康管理旅程地图。

结论

通过绘制视觉康复管理旅程地图，可清晰展示病人各阶段的需求点和痛点，未来可针对视觉康复管理需求的干预靶点构建高质量的健康管理资源，提供全程、精准的个性化管理，提升角膜移植病人的生活质量。

关键词

角膜移植 / 旅程地图 / 视觉康复 / 健康管理 / 质性研究 / 护理

Abstract

收起

objective

Based on the journey map,to identify the multidimensional needs of visual rehabilitation management for corneal transplant patients,so as to provide reference for optimizing the full journey care of this group.

Methods

A descriptive qualitative study was conducted.From October 2024 to July 2025,a total of 15 patients who underwent corneal transplantation at a tertiary eye hospital were selected via purposive sampling for semi-structured interviews.Content analysis was applied to analyze the data.A patient journey map was drawn.

Results

Using the four phases of corneal transplantation--screening and diagnosis,waiting period for transplantation,treatment period,and rehabilitation period-as the timeline,health needs of corneal transplant patients were summarized across 35 themes in three dimensions:tasks,emotions,and pain points.A health management journey map for corneal transplant patients was constructed.

Conclusions

The visual rehabilitation management journey map clearly illustrates the needs and pain points of patients at each stage.In the future,targeted interventions could be developed based on these identified needs to create high-quality health management resources,providing continuous and precise personalized care to improve the quality of life for corneal transplant patients.

Key words

corneal transplant / journey map / visual rehabilitation / health management / qualitative research / nursing

引用本文

苏君, 万君丽, 刘明琼, 谭明琼, 卞薇. 角膜移植病人视觉康复管理旅程地图研究. 护理研究, 2026 , 40 (15) : 2666 -2674 . DOI: 10.12102/j.issn.1009-6493.2026.15.012

Jun SU, Junli WAN, Mingqiong LIU, Mingqiong TAN, Wei BIAN. Study on visual rehabilitation management journey map for patients with corneal transplant[J]. Chinese Nursing Research, 2026 , 40 (15) : 2666 -2674 . DOI: 10.12102/j.issn.1009-6493.2026.15.012

正文

收起

角膜盲是世界第四大致盲性眼病，在我国单眼或双眼角膜盲的病人高达300多万例^[1]，目前治疗角膜盲唯一有效的方法就是行角膜移植术。角膜移植术是一种通过置换病变浑浊的角膜组织，采用健康透明的供体角膜以恢复病人视力或控制角膜病变的临床治疗方法，也是角膜盲病人重见光明最理想的治疗方式^[2]。然而，手术引发身体不适、心理负担、并发症等一系列问题，对病人视觉康复及生活质量造成严重影响。因此，促进视觉康复不仅是角膜移植术的终极目标，更是病人重返社会、提高生活质量的核心。目前国内外研究多聚焦角膜移植术围术期护理，对早期筛查、移植等待和术后中长期康复的关注不足，缺乏全周期连续性管理^[3-5]。如何深入探索和挖掘角膜移植病人全方位的健康管理需求是病人视觉康复管理的关键。病人旅程地图是一种以病人为导向，可视化地呈现病人在就诊过程中体验的工具，按时间顺序展示病人在不同阶段的体验、生理及心理需求^[6-9]，深入剖析病人在体验过程中情绪、行为及需求变化，识别病人的痛点和需求点，进一步优化医疗护理服务^[10-12]。近年来，病人旅程地图已在慢性病及癌症病人健康领域应用^[6,13-15]，但尚未检索到在眼科方面的相关研究。因此，本研究将构建角膜移植病人视觉康复管理的旅程地图，充分挖掘其在视觉康复过程中的关键痛点，以获取干预靶点，为临床制定精准、全面的医疗护理服务提供参考。

1　对象与方法

收起

1.1　研究对象

采用目的抽样法，选取2024年10月—2025年7月某三级甲等医院眼科收治的行角膜移植术病人进行半结构式访谈。纳入标准：1）确诊为角膜盲，并需要行角膜移植术的病人；2）年龄18~60岁，具有一定的表达沟通能力，无认知功能障碍者；3）同意参加研究者。排除标准：1）合并其他严重疾病（如重度精神类疾病）；2）拒绝录音者。样本量以资料饱和，不再出现新的主题为止。本研究已通过中国人民解放军陆军军医大学第一附属医院伦理委员会审批[编号：（A）KY2023080]。

1.2　研究方法

1.2.1　组建研究小组并制定访谈提纲

根据研究目的、内容成立研究小组，包括眼科研究方向的硕士研究生导师1人、眼科专科护士2人、主管护师2人。研究小组根据旅程地图的构建方法^[16-17]，结合临床观察、文献分析及专家讨论后将角膜移植术病人视觉康复旅程规划为4个主要阶段：就诊筛查期，即病人出现症状至疾病确诊期间（T1）；移植等待期，即确诊至等待角膜供体（T2）；治疗期，即入院至出院前1 d（T3）；康复期，即出院后至术后1年（T4）。研究小组通过回顾国内外文献、咨询专家及小组讨论后拟订出访谈提纲的初稿，并对2例病人进行预访谈，根据病人反馈结果对访谈提纲及内容进行调整，并咨询眼科角膜专家、视光康复训练师、心理治疗师的意见完善修改后，最终形成正式提纲。内容包括：1）你眼睛出现症状后，在就诊筛查期、移植等待期、治疗期及康复期这些过程中，有哪些诊疗经验和体验？2）你在就诊筛查期、移植等待期、治疗期及康复期，遇到了哪些健康管理问题，在面对这些问题时，有哪些困难？3）在就诊筛查期、移植等待期、治疗期及康复期，有什么事情或经历印象深刻？哪些事件？当时你的感受是什么？4）在就诊筛查期、移植等待期、治疗期及康复期，你的心情经历了哪些变化？什么原因引起的改变？5）你在就诊筛查期、移植等待期、治疗期及康复期中有哪些困难和挫折？遇到困难你是怎么解决的？希望得到医务人员什么帮助？6）在你整个治疗和康复的过程中，哪些人对你的康复管理发挥了重要作用？

1.2.2　访谈方法与质量控制

访谈人员提前与病人做好沟通，取得病人的信任，确定好访谈时间和地点，访谈前向病人详细说明研究的目的、意义，病人签署知情同意书，并承诺对病人的信息严格保密。在访谈过程中全程录音，认真倾听，仔细观察受访者的语气、表情及情绪变化。有疑问或表达重要信息时及时澄清及确认，直至无新的信息出现，访谈结束，每次访谈时间30 min以上。研究者有20多年眼科临床工作经验，接受过系统的质性研究培训，并具有访谈经验，确保访谈过程规范。

1.2.3　资料整理与分析方法

每例病人访谈结束后的24 h内，及时对录音资料进行回顾和转录，转化成文字资料并整理。采用内容分析法^[18]分析访谈内容，具体步骤包括：1）反复阅读访谈资料；2）对有意义的陈述进行标记；3）独立审查文本资料，进行编码比较，形成最终编码；4）编码归类，按前期对构建的角膜移植病人视觉康复管理旅程地图4个阶段和健康管理任务、情绪和痛点进行归类；5）寻找主题关联，形成主题群；6）循环直至主题饱和。

通过整合先前构建的角膜移植病人视觉康复管理旅程地图框架，结合深度访谈所获资料，系统分析病人在疾病不同阶段的需求演变。最后，研究者与2名病人代表共同回顾主题，依据主题资料类别进行讨论，进一步优化并完善地图内容，以确保其完整性与一致性。

2　结果

收起

2.1　研究对象的一般资料

本研究共访谈了22次，涉及15例角膜移植病人（编号N1~N15），受访者N1、N3、N8、N9、N12、N14、N15进行了第2次访谈，以确保资料收集完整。研究对象的一般资料见表1。

2.2　角膜移植病人视觉康复管理旅程地图的构建

病人旅程地图通常包括横轴（时间轴）及纵轴（任务轴）^[19]，本研究结合专家共识^[20-21]及病人旅程时间和体验主题形成的概念框架将角膜移植病人划分为4个阶段：就诊筛查期、移植等待期、治疗期、康复期。体验主题和时间主题相结合，从访谈中提炼子主题组成，多个子主题可分配给同一个大主题。基于以上框架内容，深入挖掘访谈内容，按视觉康复管理旅程，从任务、情绪、痛点3个维度分析出35个主题，其中就诊筛查期7项、移植等待期7项、治疗期10项、康复期11项，还原了病人视觉康复管理旅程每个阶段承受的多项任务挑战及情绪波动，呈现出病人就医过程中遇到的阻碍和痛点，全面绘制病人各个阶段不同维度的故事线，形成角膜移植病人视觉康复管理旅程地图，详见图1。

2.3　就诊筛查期

2.3.1　任务

2.3.1.1　感知症状就诊

N4：“我是在工作时水泥进了眼睛，当时眼睛就剧烈疼痛、红肿，马上去了医院处理”。N11：“我是在家里收稻谷时被稻草叶子划伤了眼睛，最开始没有在意，以为没有什么，过了2 d眼睛就卡痛流泪，特别难受，我就去医院看了”。N15：“我当时是散步时眼睛飞进了一只小虫，我就揉了揉眼睛，眼睛第2天就红，视力下降，我就去当地诊所看了”。

2.3.1.2　辗转就医后确诊病情

N2：“我一开始在当地诊所就诊，医生给我拿了眼药水，用了并没有效果，我又转到县城医院，不行又来到了你们这里，才知道眼睛溃疡这么严重”。N5：“我这眼睛在当地治不好，在我们那里又是输液又是点眼，症状一天比一天严重，我才出院到你们这来看病”。N13：“我们那里是小医院，医生就说我是结膜炎，我是听别人介绍才来到你们医院，医生给我说我得了真菌性角膜溃疡，溃疡已经很深了”。

2.3.1.3　纠结治疗方案

N5：“因为我的眼睛对我很重要，我都不知道这么严重，还要做角膜移植，我们不知道是不是做了手术就会好”。N12：“医生说我的角膜溃疡在加重，药物治疗的效果不好，要保住眼球就要做角膜移植，我想保住眼球，又怕术后并发症”。N15：“我还是想再保守治疗看看，手术也有失败的风险，家里人也不懂，我有点犹豫”。

2.3.2　情绪

2.3.2.1　懊恼无奈

N1：“我当时就是大意了，如果早点来大医院看病，眼睛也不会这么严重”。N6：“我们那里是镇上，只有卫生院，我当时就看了，但是那里的医生说他那里治不好，让我去更大的医院”。N11：“我只是觉得眼睛不舒服，没有想到会伤得这么重，也不懂，痛得恼火了才来看”。

2.3.2.2　焦虑

N1：“医生给我说了手术方案，我担心手术的排斥反应，怕手术做了没有效果”。N7：“这个眼睛症状越来越重，又痛又卡，眼睛都睁不开，我怕眼睛治不好，晚上觉都睡不着”。N9：“在家里我是主力，突然外伤让我眼睛变成这样，以后都不知道咋办”。

2.3.3　痛点

2.3.3.1　健康意识薄弱

N3：“我没有想到眼睛会这么严重，开始我都没有放在心上，以为没有什么，就没有及时看医生”。N7：“家里都是老人，娃儿也不在身边，我们都不懂，对眼睛也不重视，所以才拖到这么严重”。N11：“我当时自己在诊所买了支眼药水，以为点了就好了”。

2.3.3.2　基层诊疗水平有限

N5：“我们家里的医生当时说我是结膜炎，都没有给我诊断正确我是什么病，我们一直以为是小问题”。N9：“我们来这个医院之前，已经跑了好几个医院，他们治不好我们才到上级医院来的”。N11：“我们那里又远，医疗条件也不好，医生直接说到上级医院去看”。

2.4　移植等待期

2.4.1　任务

2.4.1.1　症状管理困扰

N8：“我现在等着角膜做手术，眼睛还是又红又痛，症状一直没有减轻，晚上觉也睡不好”。N9：“医生告诉我，如果感觉眼睛一直流热泪，有可能溃疡已经穿孔了，必须马上来医院处理”。N13：“我受伤的这只眼睛很不舒服，有的时候像针扎一样地痛”。

2.4.1.2　视力持续恶化

N2：“如果等到角膜溃疡穿孔了都还没有等到新鲜角膜移植，那我右眼估计保住眼球都困难”。N5：“我感觉视力一天不如一天，现在没有角膜，真不知道怎么办”。N9：“我年前就登记了，视力一直不太好，感觉看东西越来越模糊了”。N15：我当时是酸烧伤，左眼已经看不到，现在希望都在右眼上，右眼视力目前也越来越差了，以后自理都困难”。

2.4.2　情绪

2.4.2.1　被动等待的不确定性

N1：“我也明白，捐献的角膜不是说有就有，所以不知道什么时候才会等得到角膜捐献，心里完全没有底”。N5：“眼睛的情况一天不如一天，我还是希望能早点等到角膜，早点做手术”。N6：“我们手术前眼睛已经都穿孔了，我们还去广州的医院登记了，没有角膜，喊我们等通知，所以我们又来重庆排队等角膜”。N12：“目前保守治疗了十几天了，效果还是不明显，不晓得哪天才能等到角膜”。

2.4.2.2　焦虑状态加重

N2：“想早点做手术，这样等都不晓得要等好久”。N7：“想到不及时做手术，这只眼睛以后就看不到了，内心好着急，晚上觉都睡不着”。N11：“眼睛如果治不好，影响我的工作，也不能老请假，想早点完成手术”。

2.4.2.3　期待

N6：“我对手术还是很期待，虽然要等待，我觉得还是有希望”。N8：“我来这个医院之前，已经看过好几个医院了，医生说我可以做角膜移植我还是很开心，至少有看见的希望了”。N14：“我选择做这个手术，就是想让眼睛看得见，我希望能比现在视力好”。

2.4.3　痛点

2.4.3.1　供体不足

N6：“医生说捐献的角膜供体很有限，现在得病的人多，捐献的人少，确实也急不来”。N10：“得了这个病才知道有角膜能做移植手术多么重要，需要的人太多了”。N15：“像我们老家那些医院根本就做不了这些手术，更没有眼角膜什么的，捐献的人也很少”。

2.4.3.2　支持系统不足

N3：“我们在等待这段时间，内心其实很着急，没有什么透明的排位信息给到我们，等得很难挨”。N4：“医院有没有什么管理制度能优先满足穿孔的特别着急的人”。

2.5　住院治疗期

2.5.1　任务

2.5.1.1　手术方案决策

N1：“医生术前给我解释了角膜移植手术的风险和并发症，我也纠结过，但是机会难得，我还是愿意做手术”。N7：“我心中也有担忧和顾虑，但是就眼睛情况来看，也没有更好的选择，还是决定做手术，希望眼睛能看得见”。N12：“我做这个手术也和家里人商量过，爱人都支持我做，所以我就下决心了”。

2.5.1.2　建立照护支持

N3：“我从检查到做手术，都是孩子爸陪着我，给我很大的支持和照顾”。N4：“我眼睛当时伤得很严重，视力很差，这些年全靠她对我生活上的照顾”。N12：“医生说我这个眼睛条件不太好，能保住眼球，有光感也是好的，起码以后生活自理上也会好些”。

2.5.1.3　术后症状管理

N3：“我手术回来当天晚上眼睛很痛，头也痛，痛得睡不着觉，医生给我用了止痛药才好些”。N5：“我手术后的眼睛有点胀痛，医生检查后发现眼压有点高，说是眼压高引起的”。N15：“右眼做了手术还是感觉到眼卡，流眼泪，有点怕光”。

2.5.1.4　遵医治疗

N2：“护士宣教时告诉我，手术做了还有很长的一段恢复期，后期还要间断拆线，规律点眼药，我们都好好配合治疗，手术做了，视力希望能越来越好”。N12：“我眼睛比较复杂，我们都住了几次院了，医生说为了保护移植的角膜，要把眼睑缝起来，都听医生的”。

2.5.2　情绪

2.5.2.1　期待

N3：“手术当天眼睛用纱布包着，心里就一直在想手术做得怎么样，明天检查是不是就能看见了，内心很期待”。N6：“医生给我说手术做得很成功，我内心当然很高兴，很期待眼睛看见的样子”。

2.5.2.2　手术的喜悦与兴奋

N2：“术后第1天，医生给我打开纱布检查，看视力表能看到第3排，我真的很高兴，感谢医生让我重见光明”。N5：“医生给我检查的时候，我能够在眼睛边数手指了，以前只能有点光感，视力还是好了一些，觉得很开心”。N11：“我手术后第1天看得清楚些，检查视力有0.5，比之前好了很多，心里就想手术没有白做”。

2.5.2.3　失落与困扰

N6：“我移植后视力还是不好，只能看见光，虽然术前医生给我说过视力提高希望不大，心里还是有点失落”。N8：“我手术后视力波动比较大，前2 d看上去好些，后面2 d又差些，我也不知道是什么原因”。N9：“我术后的视力也有些反复，每天看视力表都不一样，医生说才做了还不太稳定是正常的”。

2.5.2.4　焦虑与紧张

N3：“手术才做了那几天，眼睛有些痛，我多担心术后恢复不好，感觉别人都不痛，我这么痛，是不是哪里有问题”。N7：“术后第3天的时候，医生说角膜有些水肿，我自己看东西也要雾些，心里很紧张”。N12：“做了手术眼睛每天都要点很多眼药水，住院护士可以帮我点眼药，我担心回家后没人给我点药，护理不好眼睛”。

2.5.3　痛点

2.5.3.1　手术后的不适症状

N2：“手术后第1天眼睛一直流眼泪，还怕光，病房里都不开灯。”N6：“左眼手术后比较卡，还流眼泪，不是很舒服”。N12：“我左眼手术下来就很痛，左边头也痛，刚全身麻醉下来还不能吃止痛药，很难受”。

2.5.3.2　并发症管理负担

N2：“手术前医生说后期还有排斥的风险，我们只有小学文化，要怎么去观察嘛？”N6：“护士术后给我讲了注意事项，我们回家后还是怕眼睛进灰尘呀，疲劳呀出现感染什么的”。N12：“我这次就是回去发生了排斥反应，又来住院了，我们自己也好好在点眼药，不知道怎么就糟了”。

2.6　康复期

2.6.1　任务

2.6.1.1　适应居家护理

N3：“出院后主要自己点眼药，要适应，最开始老公可以给我点药，眼药水次数太多了，他后面又要上班，我只有自己学着来点”。N6：“最开始回家后是家属给我点嘛，后面就是我自己点眼药，自己对照镜子看到点”。N14：“我只有自己来点药，我是二婚，感觉他又不怎么管我，我只能靠自己来”。

2.6.1.2　坚持复诊

N1：“我们基本上都是1个月的样子就到门诊找教授看，怕眼睛有问题，自己很小心，按照医生要求的时间复查”。N6：“我基本上都是坚持复查的，教授说手术后1年基本上1个月都要来1次，我现在班都没有上了，等眼睛好了再说”。N7：“现在在上班，所以每来复查1次都要提前给单位请假，为了眼睛再麻烦也要来看”。

2.6.1.3　生活功能重建与适应

N3：“回去后家里人都让我休息，但是我女儿才几个月，她还是需要我，我就慢慢分担一些家务，照顾小孩”。N11：“我开始感觉读书看字这些有些不适应，看得不怎么清楚，模糊，医生说有散光，后面配了眼镜就好些”。N14：“最开始几个月视力不稳定，车都不敢开，后面习惯了才慢慢开车，现在都开得少”。

2.6.1.4　社会角色回归

N1：“我3个月的样子就继续工作了，我不做现场，主要是看店，我们有门市嘛就可以处理生意”。N7：“我手术后2个月就上班了，还是要挣钱，不能光耍起”。N11：“我左眼视力1.0，右眼做了手术休息了一段时间就继续上班了，上班也不累，自己注意些，不能和社会脱节”。

2.6.2　情绪

2.6.2.1　对排斥反应的担忧

N1：“复查医生说左眼恢复得不错，但是我自己总有担忧，就怕出现排斥反应，怕手术白做了”。N6：“我们从出院到现在一直都没有上班，就怕有排斥反应什么的，生怕眼睛感染了，很小心”。N11：“手术后1年护理很重要，担心角膜会排斥什么的”。

2.6.2.2　乐观

N6：“我左眼看起来还可以，出院后一直也没有红过，视力也好了些，平时很注意眼睛的护理”。N9：“我上班后都会按时点药，眼药水随时带在身边，手术很成功，角膜移植手术给我生活带来了希望，我更要保护好这个眼睛”。N12：“我右眼视力还是不怎么好，但是眼球保住了嘛，我还是很高兴的”。

2.6.2.3　沮丧

N7：“我这个眼睛几天前复查都好好的，不知道怎么突然视力就下降了，医生说发生排斥了，我觉得好沮丧”。N8：“我移植的这只眼角膜上皮老是长不好，我又住了几次院了，反反复复的，不知道怎么办”。N12：“右眼还是很红，有时觉得头也痛，回家都是按时用药，按时复查，恢复得还是不好，心里感觉很受挫”。

2.6.3　痛点

2.6.3.1　自我管理负担

N9：“我工作比较忙，有时候避免不了会熬夜，熬夜后眼睛就会充血，变红，我也不知道是劳累的红还是并发症的红”。N10：“出院后眼睛还是要频繁点药，我又是一个人，有时就会漏点眼药”。N11：“上班忙起来就会忘记点药，有时候又想偷懒，难免会漏点眼药，就坚持得不好”。

2.6.3.2　复诊不便

N2：“我们复查真的好不方便，我现在在西藏上班，每次复查还要从西藏到重庆，医生要求我每个月复查，我能3个月来1次就不错”。N12：“我家在贵州的县城，复查1次好远，又坐大巴又坐高铁，路上坐车都要花5~6 h”。N14：“我家在酉阳，靠近湖南，每天的车也只有那么几趟，我们又没有什么文化，又不会网上买票,来复查1次都不容易”。

2.6.3.3　经济负担

N2：“我感觉到眼睛不好后在当地看了的，医生说治不了，当时网上机票都没有了，我就买了头等舱从西藏飞回来复查，我挣钱也不多，为了眼睛必须来”。N3：“我家里就靠老公挣钱，我做手术花了好几万，现在又没有工作，还要养小孩，负担重呀”。N12：“手术后也反复住院3次了，班都上不了，又在农村，现在钱不好挣”。

2.6.3.4　信息与支持不足

N3：“我只有初中文化，对眼睛的康复知识不懂，在家里眼睛出现并发症什么的，自己根本不懂，到医院又远，如果有什么远程指导或者信息软件估计会好些”。N8：“我这个眼睛手术后植片一直长得不好，后面能不能长好根本不知道，每次复查都只有问医生，身边人也不懂”。N12：“眼睛情况一不好，内心就着急得很，当地没有途径可以咨询，只有来复查找医生”。

3　讨论

收起

3.1　旅程地图可视化有助于精准识别角膜移植病人的健康管理需求

本研究通过构建角膜移植病人旅程地图，以病人就诊筛查期、移植等待期、治疗期到康复期的时间顺序为横轴，以任务、情绪、痛点的需求为纵轴，直观呈现了角膜移植病人视觉康复管理中的复杂体验和多维需求，深入剖析了各阶段的痛点和机会点。旅程地图打破了传统单维度评估的局限性，通过系统性地分析病人从筛查诊断期到康复期的35项关键触点，揭示了角膜移植病人的视觉康复并非只是生理性的愈合过程，更是贯穿疾病全程的情感变化、身心重塑及社会功能重建的多维挑战。旅程地图将病人健康管理过程可视化，不仅提升了病人对疾病的认知，更有助于医护人员全面了解病人需求，动态调整医疗资源配置，确保病人获得高效的医疗支持。为后期构建以旅程地图为指导的贯穿全程的角膜移植病人护理路径提供依据，为临床制订精准化、阶段性干预策略提供结构化参考^[22-23]。

3.2　基于旅程地图的角膜移植病人视觉康复对策

3.2.1　就诊筛查期应加强病人疾病认知教育与诊疗决策引导，优化早期筛查流程

就诊筛查期是病人视觉康复旅程的起点，病人认知滞后与决策困境直接影响后续治疗，亟须完善早期筛查机制。本研究中，多数病人面临着健康意识薄弱和基层诊疗水平有限两大核心痛点。病人因为缺乏专业知识，健康意识薄弱，疾病早期未能及时寻求专业诊疗，导致疾病延误，错过了最佳治疗时期，情绪上也出现后悔、懊恼等不良情绪体验。本研究中病人对疾病认知不足导致就医延迟，与相关研究结果^[24-25]一致。因此，提高病人的健康素养，可帮助病人早期识别疾病，提高病人就医依从性。鉴于此，医护机构可通过新媒体、社区讲座等，广泛宣传角膜病的科普材料，利用图文、短视频等多模态形式，加强公众眼健康科普教育，提高病人自我风险识别能力和就医意识。本研究发现病人辗转就医确诊病情的艰辛，也反映出基层医疗机构在眼专科疾病鉴别能力上的不足。因此，加强基层医疗角膜病专科人才队伍建设，提高基层诊疗水平，并依托“互联网+平台”，进行远程会诊，对角膜病变制订分级标准，基层负责初步筛查和稳定期随访，复杂病例直接进入绿色通道，避免病人多次辗转，利用信息化手段实现病人分层管理，缩短治疗时间。同时医务人员在就医时关注病人的情绪变化，加强人文关怀，改善病人就医体验，为角膜移植病人的早期干预提供更多机会。

3.2.2　移植等待期应构建系统性支持系统，缓解被动等待的不确定性

移植等待期是病人诊断与治疗的关键过渡期，也是病人经历生理和心理双重消耗的阶段。本研究发现，在移植等待期，病人不仅面临视力持续恶化甚至角膜穿孔的风险，更要承受被动等待的不确定性带来的焦虑和心理压力。角膜供体资源稀缺是全球性难题，研究显示，我国每年角膜移植手术量为3 000~4 000例，美国每年角膜移植手术约40 000例^[26-27]，但美国的角膜盲病人数远少于我国。受我国传统观念的影响，捐献意愿淡漠也是角膜移植供体匮乏的根本原因。由于供体不足的不确定性等待，病人不仅要忍受原有眼表卡痛、流泪、畏光等症状困扰，还担心等待期间病情会出现不可逆的加重，现有医疗支持系统的缺失加剧病人在等待期的心理焦虑。病人既期待移植术后重见光明，又对等待的不确定性充满无助感，感情上复杂、矛盾。因此，医疗机构可以建立透明化、信息化的排位沟通机制，主动沟通减轻病人焦虑，如通过短信或线上平台向病人定期更新大致等待时间，告知病人排位的动态位置；还可以设置角膜病专案管理护士，定期与病人沟通病情和等待进展，同时引入心理疏导和同伴支持小组，分享实用的建议及生活指导，缓解病人焦虑情绪，增强病人治疗信心，提升其自我效能感。

3.2.3　治疗期病人情绪与症状管理的多维挑战

治疗期是角膜移植病人视觉康复旅程的核心阶段，旅程地图可以清晰识别病人围术期的动态情绪轨迹。本研究发现病人从手术决策到症状管理肩负多重任务，情绪从手术前的希望、期待到手术后症状管理的失落、困惑的动态变化。深入剖析其原因，为病人对手术效果的期望过高和对康复困难的预估不足。角膜移植术后初期角膜植片会伴随不同程度的不适感，且植片水肿可能导致视力低于术后第1天或者术前，这与病人对视力追求高期待的心理预期形成反差，若不及时疏导，会影响病人治疗依从性和康复信心。本研究还发现围术期病人普遍存在疼痛、畏光、流泪、焦虑、紧张等症状，术后并发症如排斥反应、高眼压、感染也是康复管理的痛点。虽然角膜移植是器官和组织移植中成功率最高的手术，但有研究报道排斥反应仍是移植失败的首要原因，发生率高达38.0%~62.2%^[27]。由此可见，病人的症状波动与情绪状态构成了紧密的双向互动关系。不良的症状体验是引发焦虑、紧张等负性情绪的直接诱因，对病人的身心康复产生不良影响。本研究团队前期实施“互联网+”精准症状管理可以对病人不适症状进行管理，促进视力改善，还可以及时发现病人的负性情绪体验并给予改善措施，增强病人的治疗信心^[28]。鉴于此，建议住院治疗期的干预策略：1）开发角膜移植术决策辅助工具，针对病人治疗纠结的痛点，医护人员通过可视化决策辅助工具详细说明手术后可能出现的症状及恢复周期，帮助病人设定合理的预期，降低病人焦虑等负性情绪。2）开发并实施基于“互联网+”的症状管理方案，对症状进行全过程监测，通过病人对症状自我评估，平台进行预警识别，确保病人出现并发症时获得及时响应与专业指导。让病人从症状的被动管理转变为主动管理，形成医护患三方的协调管理模式，促进病人视觉康复。

3.2.4　康复期赋能自我管理，加强社会支持

康复期是决定角膜移植术长期成效与病人生命质量回归的重要延伸阶段，此阶段病人的任务重心从院内的被动治疗转向居家主动自我管理与社会功能重建。本研究发现病人身陷多重任务、感到身心疲乏的根源在于病人自我管理能力不足和支持系统不完善的双重困境。出院后病人不但要严格执行复杂的滴药方案及自我症状监测，还需频繁到院复查，往返医院的交通成本、时间消耗和经济压力都是病人重返职场的现实障碍，加上新的视觉状态下，病人需要重新适应阅读、驾驶等日常技能。传统的宣教告知已经不能应对康复期的复杂性。因此，赋能病人，提升其居家照护的胜任力也是本阶段干预的首要目标。研究表明，有效的自我管理行为是延缓疾病进展、改善预后的关键^[29]。因此，建议开发基于智能手机应用程序的远程管理工具，功能包括集成用药提醒、排斥反应警示、操作视频二维码等，将宣教指导转化为具体行动支持。同时，角膜病专科护士主导的线上支持平台提供实时咨询与情感支持，将院内护理延伸至居家照护中。本研究发现，就医便捷性与可及性差是导致门诊复查依从性下降的主要因素，这与吴玉霞等^[15]研究结果一致。研究显示，远程的医疗服务及多维支持可以有效提高病人居家自我管理的能力^[15]。因此，建议构建医院、家庭与社区三元联动的高效协同模式，解决医疗机构在长期随访和连续性照护中的局限性，优化医疗资源配置，减轻病人负担^[30]。积极探索并推广分层-联动复查模式，病人依托多学科协作团队涵盖眼科、康复科、心理科等，为病人制订个体化治疗方案，通过远程电子随访系统实施疗效与症状、心理的动态监测。病人及家属成为康复方案的主要执行者，承担日常用药监督、排斥反应早期识别与记录等任务，还可以撰写康复日志，及时反馈执行中的问题；社区应借助家庭医生团队和健康宣教资源，提供基础性随访服务，如眼压测量、视力筛查、低视力功能训练以及社会融入支持，尤其在医疗资源匮乏地区发挥重要的补位作用。该模式整合了三方资源，实现了从临床治疗到社区、家庭延伸照护的无缝衔接，提升了角膜移植术后视觉康复管理的系统性与连续性。

4　小结

收起

本研究通过绘制角膜移植病人视觉康复旅程地图，清晰呈现了病人在视觉康复全过程中的动态需求与痛点，对病人体验与康复规律进行多维度可视化解析，为医疗服务流程优化与资源精准配置提供了科学的依据。但本研究存在一定局限性：病人对就医体验及经历进行回顾性自述，访谈期间存在部分表述偏差的情况；访谈对象仅来自1所医院，可能影响结果的代表性。未来研究可在此基础上扩大样本量，采用质性研究与量性研究的方法，并结合大数据等，进一步促进视觉康复管理体系的标准化建立与规模化推广应用。

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文献

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2026年第40卷第15期

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文章信息

doi: 10.12102/j.issn.1009-6493.2026.15.012

接收时间：2025-09-13
首发时间：2026-10-30
出版时间：2026-08-10

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出版历史

收稿日期：2025-09-13
修回日期：2026-05-08

基金

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¹陆军军医大学第一附属医院，重庆 400038

通讯作者:

卞薇，E-mail：Bianwei@tmmu.edu.cn

BIAN Wei, E-mail： Bianwei@tmmu.edu.cn

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2种不同金属材料的力学参数

科 Family	属数 Number of genus	种数 Number of species	占总种数比例 Percentage of total species (%)	属 Genus	种数 Number of species	占总种数比例 Percentage of total species (%)
鹅膏菌科Amanitaceae	2	11	5.26	鹅膏菌属 Amanita	10	4.78
小菇科 Mycenaceae	2	12	5.74	丝盖伞属 Inocybe	5	2.39
多孔菌科 Polyporaceae	8	14	6.70	蜡蘑属 Laccaria	5	2.39
红菇科 Russulaceae	3	23	11.00	小皮伞属 Marasmius	6	2.87
				小菇属 Mycena	11	5.26
				光柄菇属 Pluteus	5	2.39
				红菇属 Russula	17	8.13
				栓菌属 Trametes	5	2.39

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