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Objective To conduct a scoping review of studies on empowerment education for family caregivers of children with chronic diseases.This review systematically summarized the characteristics of intervention protocols and outcome evaluation indicators.It aims to provide an evidence-based foundation for developing a standardized empowerment education program for these caregivers that is suitable for China's national conditions.
Methods Guided by the scoping review methodology,computer searches were performed in PubMed, EMbase,Cochrane Library,Web of Science,Scopus,CINAHL,Wanfang Data,VIP Database,CNKI,and CBM.The search timeframe spanned from the inception of each database to August 2025.Two researchers independently conducted literature screening,data extraction, and quality assessment.Disagreements were resolved through consultation with a third researcher.
Results A total of 18 articles were included,comprising 5 quasi-experimental studies and 13 randomized controlled trials.These studies involved various childhood chronic diseases,including asthma,type 1 diabetes,congenital heart disease,epilepsy,and cancer.The main empowerment education models included family empowerment/empowerment education,the Family-Centered Empowerment Model(FCEM),and education guided by empowerment theory.The core process followed a closed-loop mechanism:"identifying problems-expressing emotions-setting goals-making plans-evaluating effects".Outcome indicators included caregiver-related measures(family function,readiness,psychological status,self-efficacy,caregiving ability,care burden,etc.) and child-related measures(physiological indicators,quality of life,disease cognition and management,etc.).
Conclusions Empowerment education demonstrated clear effectiveness when applied to family caregivers of children with chronic diseases.It could improve caregivers' caregiving abilities and psychological status,and enhance child health outcomes.Future research should optimize theoretical frameworks by incorporating cross-cultural characteristics.It should also develop standardized intervention processes tailored to different disease types and population characteristics,and unify evaluation tools as well.
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1, 2, Hanlin YANG
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2, Qunfeng LU
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目的 对儿童慢性病家庭照顾者赋能教育相关研究进行范围综述,系统梳理干预方案特征与效果评价指标,为构建适配我国国情的儿童慢性病家庭照顾者赋能教育标准化方案提供循证依据。
方法 以范围综述方法论为指导,计算机检索PubMed、EMbase、Cochrane Library、Web of Science、Scopus、CINAHL、万方数据库、维普数据库、中国知网和中国生物医学文献服务系统,检索时限为建库至2025年8月31日。由2名研究者独立完成文献筛选、资料提取与质量评价,分歧通过与第3名研究者协商解决。
结果 共纳入18篇文献,其中5篇为类试验研究,13篇为随机对照研究;涉及哮喘、1型糖尿病、先天性心脏病、癫痫、癌症等多种儿童慢性病。赋能教育模式主要包括家庭赋能/赋权教育、以家庭为中心的赋权模式(FCEM)、授权理论赋能教育等,核心流程遵循“识别问题—表达情感—设立目标—制定计划—评价效果”闭环机制。结局指标包括照顾者相关指标(家庭功能、准备度、心理状况、自我效能、照顾能力、照顾负担等)与患儿相关指标(生理指标、生活质量、疾病认知管理等)。
结论 赋能教育在儿童慢性病家庭照顾者中应用效果明确,可改善照顾者照护能力与心理状态,提升患儿健康结局。未来需结合跨文化特征优化理论框架,制定适配不同疾病类型与人群特征的标准化干预流程,并统一测评工具。
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21(22):109-110., articleTitle=授权健康教育在Ⅰ型糖尿病患儿主要照顾者中的应用研究, refAbstract=null), Reference(id=1322931452630925500, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, doi=null, pmid=null, pmcid=null, year=2023, volume=20, issue=18, pageStart=2811, pageEnd=2815, url=null, language=null, rfNumber=29, rfOrder=28, authorNames=刘雄远, 宋青青, 刘婷, journalName=护理实践与研究, refType=null, unstructuredReference=刘雄远,宋青青,刘婷.赋能教育在先天性心脏病患儿主要照护者中的应用效果[J].
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2023,
20(18):2811-2815., articleTitle=赋能教育在先天性心脏病患儿主要照护者中的应用效果, refAbstract=null), Reference(id=1322931452937109693, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, doi=null, pmid=null, pmcid=null, year=2012, volume=27, issue=12, pageStart=1087, pageEnd=1090, url=null, language=null, rfNumber=30, rfOrder=29, authorNames=倪志红, 薛小玲, 邱艳芬, journalName=护士进修杂志, refType=null, unstructuredReference=倪志红,薛小玲,邱艳芬,
等.授权教育在儿童先天性心脏病术后照顾者中的应用[J].
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27(12):1087-1090., articleTitle=授权教育在儿童先天性心脏病术后照顾者中的应用, refAbstract=null), Reference(id=1322931453008412862, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, doi=null, pmid=null, pmcid=null, year=2024, volume=30, issue=20, pageStart=1, pageEnd=5, url=null, language=null, rfNumber=31, rfOrder=30, authorNames=沈晓丹, 韦靖, 梁芳, journalName=齐鲁护理杂志, refType=null, unstructuredReference=沈晓丹,韦靖,梁芳.家庭赋权方案对复杂先天性心脏病姑息术后患儿主要照顾者照顾能力的影响[J].
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30(20):1-5., articleTitle=家庭赋权方案对复杂先天性心脏病姑息术后患儿主要照顾者照顾能力的影响, refAbstract=null), Reference(id=1322931453285236927, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, doi=null, pmid=null, pmcid=null, year=2023, volume=38, issue=8, pageStart=1138, pageEnd=1141, url=null, language=null, rfNumber=32, rfOrder=31, authorNames=张杰, 陈慧敏, 孟凡玲, journalName=中国康复医学杂志, refType=null, unstructuredReference=张杰,陈慧敏,孟凡玲,
等.基于赋能理论的康复护理教育在创伤性脑损伤患儿照顾者中的应用效果研究[J].
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38(8):1138-1141., articleTitle=基于赋能理论的康复护理教育在创伤性脑损伤患儿照顾者中的应用效果研究, refAbstract=null), Reference(id=1322931453356540096, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, doi=null, pmid=null, pmcid=null, year=2022, volume=22, issue=7, pageStart=462, pageEnd=466, url=null, language=null, rfNumber=33, rfOrder=32, authorNames=周雄, 王玉婷, 王月, journalName=护理管理杂志, refType=null, unstructuredReference=周雄,王玉婷,王月,
等.以家庭为中心的赋权模式护理对哮喘患儿及主要照顾者的干预研究[J].
护理管理杂志,
2022,
22(7):462-466., articleTitle=以家庭为中心的赋权模式护理对哮喘患儿及主要照顾者的干预研究, refAbstract=null)], funds=null, companyList=[AuthorCompany(id=1322931437955055719, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, xref=1, ext=[AuthorCompanyExt(id=1322931437963444328, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, companyId=1322931437955055719, language=EN, country=null, province=null, city=null, postcode=null, companyName=null, departmentName=null, remark=
1Tongji University School of Medicine, Shanghai 200092 China), AuthorCompanyExt(id=1322931437971832937, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, companyId=1322931437955055719, language=CN, country=null, province=null, city=null, postcode=null, companyName=null, departmentName=null, remark=
1同济大学医学院,上海 200092)]), AuthorCompany(id=1322931439901212778, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, xref=2, ext=[AuthorCompanyExt(id=1322931439909601387, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, companyId=1322931439901212778, language=EN, country=null, province=null, city=null, postcode=null, companyName=null, departmentName=null, remark=
2Shanghai Sixth People's Hospital), AuthorCompanyExt(id=1322931439917989996, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, companyId=1322931439901212778, language=CN, country=null, province=null, city=null, postcode=null, companyName=null, departmentName=null, remark=
2上海市第六人民医院)]), AuthorCompany(id=1322931439997681773, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, xref=3, ext=[AuthorCompanyExt(id=1322931440006070382, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, companyId=1322931439997681773, language=EN, country=null, province=null, city=null, postcode=null, companyName=null, departmentName=null, remark=
3Shanghai Jiao Tong University School of Nursing), AuthorCompanyExt(id=1322931440018653295, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, companyId=1322931439997681773, language=CN, country=null, province=null, city=null, postcode=null, companyName=null, departmentName=null, remark=
3上海交通大学护理学院)])], figs=[ArticleFig(id=1322931447673258138, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, language=EN, label=Figure 1, caption=
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文献筛选流程图, figureFileSmall=h1njOJPYbIMZbl6kXTCeMg==, figureFileBig=5mwfVo4rn3/ZbO/U5QW/bA==, tableContent=null), ArticleFig(id=1322931447937499292, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, language=EN, label=Table 1, caption=
Characteristics of the included articles
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| 纳入文献 | 国家 | 文献类型 | 样本量(对照组/干预组,例) | 研究对象特征 | 对照措施 | 干预措施 | 干预周期 | 干预者 | 随访时间 | 结局指标及效果 |
|---|
| 何燕红等[27]2018 | 中国 | 随机对照研究 | 65/65 | 学龄期哮喘患儿,年龄6~14岁,患儿认知能力正常;主要照顾者认知、阅读、理解能力正常 | 提供常规门诊随访和药物治疗指导;按医嘱进行常规药物的使用管理;发放哮喘知识手册、口头健康教育 | 家庭照顾类型的综合赋能计划 住院期间:每日1次,每次45 min | 住院期间 | 护士长、副主任医师、主治医师、主管护师、心理治疗师 | 6个月 | K、L、N |
| 林庆真[28]2018 | 中国 | 随机对照研究 | 35/35 | 1型糖尿病患儿,符合1型糖尿病首次住院治疗,年龄5~12岁 | 1次糖尿病知识讲座;提供《儿童糖尿病家庭护理指南》图文手册 | 授权理论(赋能理论)为指导的健康教育 住院期(7~10 d)每日干预 | 3个月 | 护士 | 6个月 | J、N |
| 刘雄远等[29]2023 | 中国 | 随机对照研究 | 30/30 | 先天性心脏病患儿的主要照护者 | 疾病知识手册发放、集体健康教育课、标准化出院指导 | 赋能教育 集体赋能课程:隔日1次,每次40 min 技能强化训练:每日1次,每次15 min 术后急性期(ICU转出后)床边赋能指导:每日2次(早/晚),每次20 min 应急能力演练:每周3次,每次15 min | 住院期间 | 护士长、主任医师、责任护士 | 3个月 | G、N |
| 倪志红等[30]2012 | 中国 | 随机对照研究 | 50/50 | 儿童先天性心脏病术后照顾者 | 集体讲座、术前准备标准化告知、术后护理基础护理指导 | 赋能教育 术前阶段:开展单次授权教育,时长40~50 min 术后第3天起实施结构化干预:每日2次床边技能指导,每次(25±5)min;隔日1次情景模拟训练,每次40 min每周3次心理赋能课程,每次30 min 出院前3 d:每日1次的家庭预适应训练,每次60 min | 3个月 | 心脏外科护士 | 12周 | E、K |
| 沈晓丹等[31]2024 | 中国 | 随机对照研究 | 27/27 | 首次接受复杂先天性心脏病(CCHD)姑息术后患儿的主要照顾者 | 在照顾者主动提出疑问或患儿出现护理问题时给予解答;健康教育内容限于基础护理知识;每日查房时进行口头健康指导;出院前仅发放纸质版出院须知 | 家庭赋权方案 住院期(术前至出院前):每日90 min结构化课程,连续7 d 过渡期(出院前3 d):每日家庭会议:由护士、医生、照顾者共同参与,每次60~90 min | 住院期间 | 心胸血管外科医生、健康管理师、心肺康复专科护士、重症专科护士、临床护士 | 12周 | A、C、G |
| 张杰等[32]2023 | 中国 | 随机对照研究 | 38/39 | 创伤性脑损伤(TBI)患儿照顾者 | 入院时发放标准化护理手册、口头健康教育、在照顾者主动提问时给予解答、出院前1天集中讲解注意事项 | 赋能康复护理教育 结构化课程:每周5 d,每日1次集中干预,每次60~90 min 心理支持强化:每周2次团体心理干预,每次40 min 出院前过渡期:连续3天每日1次 技能考核:30 min/项 家庭会议:出院前48 h内召开1次,60 min | 1个月 | 神经外科医生、康复医生、康复治疗师、康复专科护士、护理研究生 | 6个月 | C、E、F |
| 周雄等[33]2022 | 中国 | 随机对照研究 | 105/105 | 哮喘患儿及其主要照顾者 | 基础疾病知识讲解、常规用药指导、症状识别与应对、环境控制建议、门诊随访、发放健康教育材料 | 以家庭为中心的赋权模式护理方案 每周1次核心赋能干预,每次60~90 min,共6周 | 住院期间 | 儿科护士长、主管护师、护师、儿科主任医师、主治医师、住院医师、心理治疗师 | 6个月 | C、G、I |
| Alzawahreh等[17]2024 | 约旦 | 随机对照研究 | 34/34 | 12~18岁诊断为1型糖尿病病人及照顾者 | 基础疾病教育、血糖监测指导、胰岛素治疗管理、饮食管理建议、运动指导、并发症预防教育 | 家庭中心赋权模式 每周1次结构化赋能会议,每次60 min,共8周 8周后,每月1次延续支持活动,每次60 min,共3个月 | 4周 | 儿科护士长、主管护师、护师、儿科主任医师、主治医师、住院医师、心理治疗师 | 3个月 | E、J、L |
| Guo等[8]2024 | 中国 | 类试验研究 | 32/32 | 急性白血病儿童及其家庭照顾者 | 疾病信息提供、常规随访与沟通、基础护理指导、按需支持 | 家庭赋权计划 每周1次团体干预会议,每次60~90 min,共8周 | 8周 | 精神科护士、心理咨询师、临床护士 | 3个月 | D、G、N |
| Dai等[20]2023 | 中国 | 类试验研究 | 196/114 | 早产儿的主要照顾者 | 口头交代家庭护理注意事项,同时发放常规健康教育手册 | 以家庭为中心的赋权模式护理方案 在整个住院期间按“四步FECM流程”持续推进,无固定每日频次:感知疾病威胁-解决问题-教育参与-评估 | 住院期间 | 精神科顾问医师、主治医师、护士长、责任护士长、专科护士、研究生 | 1个月 | C、D、G |
| Abdelgawad等[21]2025 | 埃及 | 类试验研究 | 60例前后自身对照 | 确诊癫痫患儿的主要照顾者 | 接受医院常规护理与健康教育癫痫用药和就诊注意事项 | 以家庭为中心的赋权模式护理方案 4次集体授课,每周2次,每次30~45 min | 2周 | 儿科护士 | 3个月 | H、I、M |
| Yeh等[18]2016 | 中国 | 随机对照研究 | 31/34 | 6~12岁中重度哮喘患儿的家庭,患儿确诊≥6个月 | 由哮喘门诊护士按既有流程提供一次性的哮喘教育,发放与干预组相同的资料包,指导家长与患儿记录症状、使用峰流速仪和按医嘱用药 | 家庭赋权 16周内完成4次面对面会谈,每次50 min | 16周 | 具10年以上儿科临床经验并接受过哮喘教育中心专门培训的护士 | 1年 | B、K |
| Shoghi等[22]2019 | 伊朗 | 随机对照研究 | 39/39 | 1~6岁癌症患儿家长,确诊癌症且正在化疗、至少患病6个月 | 接受常规护理,提供标准化住院/门诊化疗护理:化疗方案执行与常规副作用监测;常规护理健康教育(护士口头交代用药、饮食、感染预防);医师查房答疑 | 以家庭为中心的赋权模式护理方案 每周1次;每次20~40 min | 4周 | 伊朗医科大学护理与助产学院护理照护研究中心(Center for Nursing Care Research)的研究人员 | 1个月 | H |
| Nemati等[19]2021 | 伊朗 | 随机对照研究 | 40/40 | 4~8岁确诊癫痫≥6 个月、已启动治疗、需随访≥1年的患儿父母 | 常规护理+手册 | 家庭赋能模型 每周1次,共2次,每次90 min | 2周 | 医学图书馆信息专业人员和临床护理专家 | 3~4周 | L |
| Minooei等[23]2016 | 伊朗 | 类试验性研究 | 34/34 | 患儿年龄8~12岁 已确诊慢性肾衰竭≥3个月,未接受肾移植的家长 | 家长与患儿自行阅读手册内容 | 家庭赋能模型 患儿课程以小组形式每周1次,每次45 min,连续7周;家长课程每周1次,每次45 min,但集中在3周内完成,与患儿课程交错安排 | 7周 | 伊朗伊斯兰阿扎德大学纳贾法巴德分校护理与助产学院护理系教师 | 2周 | L |
| Elbilgahy等[24]2025 | 埃及 | 类试验性研究 | 328对前后自身对照 | 患儿:年龄8~18岁;确诊慢性疾病≥1年;家长:承担主要照护责任的母亲 | | 以家庭为中心的赋权方案 每2周安排1次,每次持续约45 min | 4周 | 曼苏拉大学护理学院儿科护理系助理教授及其研究团队 | 6个月 | D、N |
| Uysal等[25]2025 | 土耳其 | 随机对照研究 | 38/38 | 患儿年龄:0~18岁确诊儿童癌症且正在接受化疗,家长为主要照护者;病程≥1个月 | 接受科室常规医疗照护,包括:确诊时由医生口头告知疾病及治疗流程;主治医师每日查房时简要说明当日治疗计划;护士根据家长提问随时口头答疑 | 基于网络的以家庭为中心的赋权模式护理方案 每周2次的网络赋能课程,每次在线时长40 min;第7周为自尊提升阶段,安排2次线下家属培训;第8周为评价阶段 | 8周 | 具有20年儿科肿瘤护理经验的专科护士 | 4周 | D、E、G |
| Rostaminasab等[26]2023 | 伊朗 | 随机对照试验 | 50/50 | 儿童确诊1型糖尿病至少2个月,与父母同住,未参与其他糖尿病项目,父母能使用智能手机和WhatsApp | 接受常规训练,由医院人员提供。具体包括常规的糖尿病管理教育,如血糖监测、胰岛素注射、饮食指导 | 以家庭为中心的赋权模式护理方案 每周1次主题课题,2次面对面指导会议,每次60 min | 4周 | 内分泌医生、内分泌护士 | 2个月 | H、J |
), ArticleFig(id=1322931448017191069, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, language=CN, label=表1, caption=
纳入文献研究的基本特征
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| 纳入文献 | 国家 | 文献类型 | 样本量(对照组/干预组,例) | 研究对象特征 | 对照措施 | 干预措施 | 干预周期 | 干预者 | 随访时间 | 结局指标及效果 |
|---|
| 何燕红等[27]2018 | 中国 | 随机对照研究 | 65/65 | 学龄期哮喘患儿,年龄6~14岁,患儿认知能力正常;主要照顾者认知、阅读、理解能力正常 | 提供常规门诊随访和药物治疗指导;按医嘱进行常规药物的使用管理;发放哮喘知识手册、口头健康教育 | 家庭照顾类型的综合赋能计划 住院期间:每日1次,每次45 min | 住院期间 | 护士长、副主任医师、主治医师、主管护师、心理治疗师 | 6个月 | K、L、N |
| 林庆真[28]2018 | 中国 | 随机对照研究 | 35/35 | 1型糖尿病患儿,符合1型糖尿病首次住院治疗,年龄5~12岁 | 1次糖尿病知识讲座;提供《儿童糖尿病家庭护理指南》图文手册 | 授权理论(赋能理论)为指导的健康教育 住院期(7~10 d)每日干预 | 3个月 | 护士 | 6个月 | J、N |
| 刘雄远等[29]2023 | 中国 | 随机对照研究 | 30/30 | 先天性心脏病患儿的主要照护者 | 疾病知识手册发放、集体健康教育课、标准化出院指导 | 赋能教育 集体赋能课程:隔日1次,每次40 min 技能强化训练:每日1次,每次15 min 术后急性期(ICU转出后)床边赋能指导:每日2次(早/晚),每次20 min 应急能力演练:每周3次,每次15 min | 住院期间 | 护士长、主任医师、责任护士 | 3个月 | G、N |
| 倪志红等[30]2012 | 中国 | 随机对照研究 | 50/50 | 儿童先天性心脏病术后照顾者 | 集体讲座、术前准备标准化告知、术后护理基础护理指导 | 赋能教育 术前阶段:开展单次授权教育,时长40~50 min 术后第3天起实施结构化干预:每日2次床边技能指导,每次(25±5)min;隔日1次情景模拟训练,每次40 min每周3次心理赋能课程,每次30 min 出院前3 d:每日1次的家庭预适应训练,每次60 min | 3个月 | 心脏外科护士 | 12周 | E、K |
| 沈晓丹等[31]2024 | 中国 | 随机对照研究 | 27/27 | 首次接受复杂先天性心脏病(CCHD)姑息术后患儿的主要照顾者 | 在照顾者主动提出疑问或患儿出现护理问题时给予解答;健康教育内容限于基础护理知识;每日查房时进行口头健康指导;出院前仅发放纸质版出院须知 | 家庭赋权方案 住院期(术前至出院前):每日90 min结构化课程,连续7 d 过渡期(出院前3 d):每日家庭会议:由护士、医生、照顾者共同参与,每次60~90 min | 住院期间 | 心胸血管外科医生、健康管理师、心肺康复专科护士、重症专科护士、临床护士 | 12周 | A、C、G |
| 张杰等[32]2023 | 中国 | 随机对照研究 | 38/39 | 创伤性脑损伤(TBI)患儿照顾者 | 入院时发放标准化护理手册、口头健康教育、在照顾者主动提问时给予解答、出院前1天集中讲解注意事项 | 赋能康复护理教育 结构化课程:每周5 d,每日1次集中干预,每次60~90 min 心理支持强化:每周2次团体心理干预,每次40 min 出院前过渡期:连续3天每日1次 技能考核:30 min/项 家庭会议:出院前48 h内召开1次,60 min | 1个月 | 神经外科医生、康复医生、康复治疗师、康复专科护士、护理研究生 | 6个月 | C、E、F |
| 周雄等[33]2022 | 中国 | 随机对照研究 | 105/105 | 哮喘患儿及其主要照顾者 | 基础疾病知识讲解、常规用药指导、症状识别与应对、环境控制建议、门诊随访、发放健康教育材料 | 以家庭为中心的赋权模式护理方案 每周1次核心赋能干预,每次60~90 min,共6周 | 住院期间 | 儿科护士长、主管护师、护师、儿科主任医师、主治医师、住院医师、心理治疗师 | 6个月 | C、G、I |
| Alzawahreh等[17]2024 | 约旦 | 随机对照研究 | 34/34 | 12~18岁诊断为1型糖尿病病人及照顾者 | 基础疾病教育、血糖监测指导、胰岛素治疗管理、饮食管理建议、运动指导、并发症预防教育 | 家庭中心赋权模式 每周1次结构化赋能会议,每次60 min,共8周 8周后,每月1次延续支持活动,每次60 min,共3个月 | 4周 | 儿科护士长、主管护师、护师、儿科主任医师、主治医师、住院医师、心理治疗师 | 3个月 | E、J、L |
| Guo等[8]2024 | 中国 | 类试验研究 | 32/32 | 急性白血病儿童及其家庭照顾者 | 疾病信息提供、常规随访与沟通、基础护理指导、按需支持 | 家庭赋权计划 每周1次团体干预会议,每次60~90 min,共8周 | 8周 | 精神科护士、心理咨询师、临床护士 | 3个月 | D、G、N |
| Dai等[20]2023 | 中国 | 类试验研究 | 196/114 | 早产儿的主要照顾者 | 口头交代家庭护理注意事项,同时发放常规健康教育手册 | 以家庭为中心的赋权模式护理方案 在整个住院期间按“四步FECM流程”持续推进,无固定每日频次:感知疾病威胁-解决问题-教育参与-评估 | 住院期间 | 精神科顾问医师、主治医师、护士长、责任护士长、专科护士、研究生 | 1个月 | C、D、G |
| Abdelgawad等[21]2025 | 埃及 | 类试验研究 | 60例前后自身对照 | 确诊癫痫患儿的主要照顾者 | 接受医院常规护理与健康教育癫痫用药和就诊注意事项 | 以家庭为中心的赋权模式护理方案 4次集体授课,每周2次,每次30~45 min | 2周 | 儿科护士 | 3个月 | H、I、M |
| Yeh等[18]2016 | 中国 | 随机对照研究 | 31/34 | 6~12岁中重度哮喘患儿的家庭,患儿确诊≥6个月 | 由哮喘门诊护士按既有流程提供一次性的哮喘教育,发放与干预组相同的资料包,指导家长与患儿记录症状、使用峰流速仪和按医嘱用药 | 家庭赋权 16周内完成4次面对面会谈,每次50 min | 16周 | 具10年以上儿科临床经验并接受过哮喘教育中心专门培训的护士 | 1年 | B、K |
| Shoghi等[22]2019 | 伊朗 | 随机对照研究 | 39/39 | 1~6岁癌症患儿家长,确诊癌症且正在化疗、至少患病6个月 | 接受常规护理,提供标准化住院/门诊化疗护理:化疗方案执行与常规副作用监测;常规护理健康教育(护士口头交代用药、饮食、感染预防);医师查房答疑 | 以家庭为中心的赋权模式护理方案 每周1次;每次20~40 min | 4周 | 伊朗医科大学护理与助产学院护理照护研究中心(Center for Nursing Care Research)的研究人员 | 1个月 | H |
| Nemati等[19]2021 | 伊朗 | 随机对照研究 | 40/40 | 4~8岁确诊癫痫≥6 个月、已启动治疗、需随访≥1年的患儿父母 | 常规护理+手册 | 家庭赋能模型 每周1次,共2次,每次90 min | 2周 | 医学图书馆信息专业人员和临床护理专家 | 3~4周 | L |
| Minooei等[23]2016 | 伊朗 | 类试验性研究 | 34/34 | 患儿年龄8~12岁 已确诊慢性肾衰竭≥3个月,未接受肾移植的家长 | 家长与患儿自行阅读手册内容 | 家庭赋能模型 患儿课程以小组形式每周1次,每次45 min,连续7周;家长课程每周1次,每次45 min,但集中在3周内完成,与患儿课程交错安排 | 7周 | 伊朗伊斯兰阿扎德大学纳贾法巴德分校护理与助产学院护理系教师 | 2周 | L |
| Elbilgahy等[24]2025 | 埃及 | 类试验性研究 | 328对前后自身对照 | 患儿:年龄8~18岁;确诊慢性疾病≥1年;家长:承担主要照护责任的母亲 | | 以家庭为中心的赋权方案 每2周安排1次,每次持续约45 min | 4周 | 曼苏拉大学护理学院儿科护理系助理教授及其研究团队 | 6个月 | D、N |
| Uysal等[25]2025 | 土耳其 | 随机对照研究 | 38/38 | 患儿年龄:0~18岁确诊儿童癌症且正在接受化疗,家长为主要照护者;病程≥1个月 | 接受科室常规医疗照护,包括:确诊时由医生口头告知疾病及治疗流程;主治医师每日查房时简要说明当日治疗计划;护士根据家长提问随时口头答疑 | 基于网络的以家庭为中心的赋权模式护理方案 每周2次的网络赋能课程,每次在线时长40 min;第7周为自尊提升阶段,安排2次线下家属培训;第8周为评价阶段 | 8周 | 具有20年儿科肿瘤护理经验的专科护士 | 4周 | D、E、G |
| Rostaminasab等[26]2023 | 伊朗 | 随机对照试验 | 50/50 | 儿童确诊1型糖尿病至少2个月,与父母同住,未参与其他糖尿病项目,父母能使用智能手机和WhatsApp | 接受常规训练,由医院人员提供。具体包括常规的糖尿病管理教育,如血糖监测、胰岛素注射、饮食指导 | 以家庭为中心的赋权模式护理方案 每周1次主题课题,2次面对面指导会议,每次60 min | 4周 | 内分泌医生、内分泌护士 | 2个月 | H、J |
), ArticleFig(id=1322931448101077150, tenantId=1146029695717560320, journalId=1220038315760373764, articleId=1322931435165843554, language=EN, label=Table 2, caption=
The content of the empowerment education intervention program
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| 赋能教育类型 | 干预方案内容 |
|---|
| 家庭照顾类型的综合赋能计划(何燕红等[27]) | 家庭照顾类型的评定:使用家庭管理量表(family management measure,FaMM)中文版对患儿家庭的照顾类型进行评定。 赋能教育步骤 ①明确问题:在患儿入院3 d内通过面对面提纲式访谈对患儿及主要照顾者进行评估,发现家庭照顾中的问题; |
| ②表达情感:在访谈中以患儿及其主要照顾者为中心,探究问题产生的根本原因,引导其表达内心的真实感受,并进行自我反思; |
| ③设定目标:根据现存问题,由研究人员与主要照顾者讨论,设立近期及远期目标; |
| ④制定实施计划:根据家庭照顾类型制定干预计划,在住院期间派发《儿童哮喘健康宣教手册》,并进行操作示范。在患儿出院前派发《儿童哮喘健康管理手册》,并组织经验交流分享会,通过微信、电话及上门随访等方式进行干预; |
| ⑤评价成效:研究人员在出院时及每月复诊时通过面对面访谈的形式进行评价,分析未达到的目标或存在的问题,并共同制定下阶段的目标 |
| 授权理论(赋能理论)为指导的健康教育(林庆真[28]) | 赋能教育内容:包括疾病相关知识、饮食注意事项、运动锻炼、用药指导、心理疏导。 赋能教育步骤 |
| ①明确问题:评估照顾者疾病知识水平及自我效能水平,发现问题,根据评估结果结合患儿实际情况进行个性化指导; |
| ②表达感情:为了缓解照顾者的心理负担,鼓励照顾者适当发泄情绪,并将目前存在的问题进行分析并解决。如疾病引起的不适等,及时与医护人员进行沟通,防止意外发生; |
| ③设立目标、制定计划:让照顾者根据患儿自身情况制定饮食计划和运动计划; |
| ④评价效果:协助照顾者分析计划的可行性,成功及失败原因 |
| 赋能教育(刘雄远等[29]) | ①确立问题:先天性心脏病患儿入院后,主任医师和责任护士查阅病历资料,与患儿照护者进行互动式谈话,了解其基本认知状况; |
| ②表达情感:临床医护人员应该鼓励患儿照护者表达内心的真实感受,重视其情感表达,耐心指导,并且学会倾听,临床责任护士给予照护者情感心理的支持。照护者情绪得到宣泄后,对患儿照护者进行疾病自我管理的指导; |
| ③制订计划:临床医护人员与照护者共同制订疾病健康教育计划,主要包括以下内容:对先天性心脏病患儿进行疾病理论知识的讲解、患儿用药的注意事项、患儿并发症的观察内容,向患儿照护者讲解饮食的注意事项,密切观察患儿病情,患儿生长发育状况,讲解患儿护理流程、康复内容,照护者通过扫描二维码的形式,观看患儿的康复护理视频。照护者为患儿进行切口护理,避免出现不良并发症。临床护理人员及时记录照护过程中的护理问题,并且给予解决方案,提醒照护者要定期学习疾病护理知识; |
| ④实施计划:临床护理人员与照护者进行交流,通过记录患儿切口护理的内容,强化患儿照护者的赋能理念,护理人员加强对照护者的监督管理工作,照护者通过理论的学习和临床技能的练习,发现自身存在的问题,并鼓励照护者积极主动地思考问题。通过向患儿照护者讲解疾病护理的成功案例,激发照护者战胜疾病的信心; |
| ⑤效果评价:责任护士明确患儿照护者在疾病护理知识方面的干预效果,根据实施效果调整研究计划,定期对患儿照护者进行疾病的知识讲解,结合日记内容与照护者共同评价计划执行情况,引导照护者及时调整目标及计划 |
| 赋能教育(倪志红[30]) | 赋能教育主题的具体内容 ①先天性心脏病基本知识:提供关于先天性心脏病的基本信息; ②术后饮食注意事项:指导照顾者如何为患儿提供合适的营养和饮食; ③术后运动锻炼:教育照顾者如何帮助患儿进行适当的运动和康复锻炼; ④口服地高辛注意事项:提供关于患儿术后常用药物地高辛的服用指导; ⑤术后伤口护理:教授照顾者如何正确护理患儿的手术伤口,预防感染; ⑥心功能监测:教育照顾者如何监测患儿的心功能,及时发现问题; ⑦心理康复:提供心理支持和指导,帮助照顾者和患儿应对术后可能出现的心理问题 赋能教育步骤 ①明确问题:评估照顾者的照顾知识水平和自我效能水平,了解存在的问题; ②鼓励表达情感:引导照顾者释放痛苦情绪,缓解心理负担,鼓励他们逐渐承担起自我管理的责任。鼓励他们讨论目前存在的问题,注意倾听,让照顾者感觉到被尊重; ③协助设立目标:根据存在的问题,设立短期和长期目标,提出行为改变的计划和步骤; ④制订切实可行的计划:教育者给予相应指导,目标制定应根据患儿具体情况而定,遵循个体化原则。了解照顾者对制定计划的认可程度和准备情况; ⑤评价结果:评估目标与计划的可行性,协助照顾者自我评价计划的完成情况。分析失败或成功的经验,对目标未达成的提供解决问题的方法,协助进一步调整目标与计划 |
| 家庭赋权方案(沈晓丹等[31]) | 赋能教育步骤 ①患儿入院第1天至确定手术方式当天:询问患儿情况,建立信任,介绍疾病相关知识、治疗目标、并发症预防、症状观察等。明确主要照顾者赋权的责任,介绍家庭赋权方案的原则和步骤。积极耐心回答主要照顾者的问题,介绍类似成功案例,消除担忧和顾虑; ②确定手术方式当天到出院前1天:明确问题:倾听主要照顾者的照顾经验,了解其照顾能力,明确现存的照顾问题。表达情感:了解主要照顾者的真实感受,为其提供倾诉平台,宣泄负性情绪,提供支持与帮助。制订照顾方案:整理和分析主要照顾者在照顾过程中遇到的问题,制订个性化照顾方案,方案以书面形式递交给主要照顾者,若主要照顾者认为某项措施存在困难,则再次强化指导,直至掌握。实施方案:督促方案的落实和提高主要照顾者照顾信心。评价效果:主要提高照顾能力; ③出院当天:肯定主要照顾者的照顾能力,增强其照护信心,强调患儿出院后的注意事项以及复查重要性 |
| 赋能康复护理教育(张杰等[32]) | 赋能教育步骤 ①明确问题:建立患儿康复护理计划单:在患儿入住神经外科2日内,由康复专科护士建立,包括患儿基本信息、康复护理问题、康复护理措施。确定患儿康复护理问题:神经外科医生评估患儿病情稳定后,由康复医生评定患儿存在的康复问题,并详细记录于康复护理计划单; ②表达情感:了解照顾者心理状况:采用开放式问题了解和评估照顾者心理状况,如照顾过程中的难题、担忧和需要的帮助。引导正性照顾感受:开展解答课堂,由康复治疗师和康复护士负责课堂内容的讲解,鼓励照顾者间的交流,并邀请成功案例照顾者分享经验,帮助照顾者释放压力,缓解焦虑情绪; ③制定方案:构建赋能康复护理教育方案:包括树立康复护理意识、传授康复护理知识、培养康复护理技能、出院指导; ④实施方案:树立康复护理意识:医生评估患儿疾病相关情况,向照顾者讲解实施康复护理的必要性及对患儿预后的意义。传授康复护理知识:小组成员在总结科室以往患儿常见康复护理问题的基础上,确定了宣教范围,包括受损关节活动、肢体体位摆放、吞咽障碍、肌力训练等相关知识。培养康复护理技能:技能培训内容与知识宣教相对应,如患儿存在吞咽障碍,则主要培养照顾者如何选择食物、如何确定恰当的一次口入量、口腔肌肉训练方法等。出院指导:出院后1个月,由研究者每周五下午进行电话随访,了解照顾者的护理难题,给予技术指导,提供解决方法; ⑤效果评价:提高自我效能、出院准备度、照顾积极感受:出院前一天及出院1个月后进行问卷调查,以评价赋能康复护理教育对照顾者出院准备度、自我效能及照顾感受的影响 |
| 以家庭为中心的赋权模式护理方案(周雄等[33]) | 赋能教育步骤 ①明确主要照顾者赋权责任:介绍FCEM及其原则、内容,明确主要照顾者的责任,由单纯的照护者转变为患儿院内治疗的辅助者,院外治疗的主要实施者; ②健康教育:讲解儿童哮喘及治疗的相关知识,并进行适当的心理指导,解答疑问,告知优质的家庭护理对患儿治疗和康复的促进作用; ③明确问题:识别和发掘主要照顾者在疾病认知中存在的问题,制订相应的赋权方案; ④表达情感:与主要照顾者进行沟通和交流,了解其心理情况,给予积极引导和情感支持; ⑤制订方案:与主要照顾者、护理小组和治疗小组共同制订哮喘患儿照护方案,并进行个性化处理; ⑥实施方案:指导主要照顾者理解掌握方案内容,进行实操练习,直到能单独复述和操作; ⑦家庭照护赋权:明确家庭护理中的要点,对疾病认知、照护能力和准备中存在的问题进行强化指导。建立哮喘患儿家属微信群:加强患儿主要照顾者间的联系,增加情感倾诉途径,提升照护信心 |
| 家庭中心赋权模式(Alzawahreh等[17]) | 赋能教育主题:涵盖糖尿病类型、血糖调节、自我监测、运动、饮食、药物管理、问题解决方法。 赋能教育步骤 ①感知威胁:评估参与者及其家庭对疾病危险或困难的认识程度。理解问题,提供答案,并将其应用于实践中; ②问题解决:通过教育和培训,提高参与者的自我效能。帮助参与者解决实际问题,增强自我管理能力; ③教育参与:提供健康生活方式的指导,并鼓励参与者参与小组活动。通过教育和参与,提高参与者的自我效能和自尊; ④评估:对每个教育环节进行评估,确保参与者积极参与并遵循指导。确保教育计划的有效性和参与者的持续参与; 健康教育形式:通过智能手机应用程序组织教学小组,分享教育材料和视频。通过电话和短信与参与者保持沟通,提供反馈和支持 |
| 家庭赋权计划(Guo等[8]) | 赋能教育主题 ①疾病基础知识:向照顾者传授急性白血病的相关知识,包括疾病的发生、发展、治疗过程以及可能的并发症等,帮助照顾者更好地理解孩子的病情; ②经外周静脉置入中心静脉导管(PICC)管理:讲解PICC的护理要点,包括导管的日常维护、预防感染的方法以及可能出现的问题及处理措施,以确保PICC管的安全使用; ③饮食管理:根据急性白血病儿童的特殊营养需求,提供饮食建议和指导,帮助照顾者制定合理的饮食计划,以促进孩子的身体恢复和提高免疫力; ④不良反应的预防与管理:介绍化疗药物可能引起的不良反应,如恶心、呕吐、口腔溃疡等,以及相应的预防和处理方法,减轻孩子的痛苦,提高治疗的耐受性; ⑤心理管理:关注照顾者和患儿的心理状态,提供心理支持和应对策略,帮助他们缓解焦虑、抑郁等不良情绪,增强心理韧性 赋能教育步骤 ①识别问题:通过互动访谈了解照顾者在照顾过程中存在的问题,倾听照顾者的照顾经历。在基本疾病知识、PICC管理、不良反应识别与管理、饮食管理以及心理管理等方面识别照顾者的问题。根据照顾者的回答评估其对疾病的认识程度和潜在的照顾不足,并鼓励照顾者积极思考自身问题; ②表达情感:引导照顾者讲述现有阶段的真实心理感受。鼓励照顾者通过开放式问题表达不良心理情绪,研究者耐心倾听并给予情感支持,激发照顾者的自我管理意识; ③建立目标:基于照顾者现有的照顾问题,如不恰当的PICC管理和预防感染的具体措施等,引导照顾者制定照顾目标。研究者在此过程中提供适当的建议和指导,与照顾者共同制定具体且可行的目标,而不是强加目标给照顾者; ④实施计划:针对照顾者的问题,研究者和团队成员向照顾者讲解相关知识,并询问照顾者准备采取的措施,给予其适当的建议。双方共同制定相应的计划,包括疾病基础知识、PICC管理、饮食管理、不良反应识别与管理以及心理调节等方面。根据照顾者的接受程度和情况制定个性化的护理计划。如果照顾者对计划的实施有疑问或不清楚,研究者会进一步解释内容或示范关键的照顾技能,直到照顾者完全掌握。照顾者还可以随时在微信小程序中查看相关内容,方便复习; ⑤效果评价:在计划制定后,研究者每天跟进照顾者计划的实施情况,回答并记录照顾者在实施过程中提出的问题。在下一次进行家庭赋权时,研究者通过提问和引导照顾者分析前一阶段护理计划的实施情况,评价照顾者本阶段计划的完成情况。记录结果评估情况,观察照顾者是否完成了相应计划并达到了预期目标。如果达到预期目标,则与照顾者继续开展下一个问题的干预;如果没有达到,则继续针对该问题进行循环干预 |
| 以家庭为中心的赋权模式(FCEM)护理方案(Dai等[20]) | 赋能教育步骤 ①感知疾病威胁:入院时发放教育手册、科主任及主管医生讲解病情、建立同伴支持小组、心理评估与辅导; ②解决问题:开设“宝宝加油班”,45~60 min授课+20 min集中反馈,涵盖基础护理、喂养、发育支持、症状观察、急救、安全、院外支持等; ③教育参与:4~8人小组讨论60~80 min,回顾问题、分享经验、制定个性化照护计划; ④评估:形成性与总结性评估,出院当天建立随访群,出院后定期电话随访 |
| 家庭中心赋权模式(Abdelgawad等[21]) | 具体干预措施(FCEM4次小组课程) ①理论课(30~45 min):癫痫概念、病因、发作表现、用药知识等; ②发作管理(30~45 min):发作前、中、后的安全与处理; ③技能演练(30~45 min):现场示范与练习癫痫急救; ④减压赋能(30~45 min):分享照护压力、情绪支持与问题解决 |
| 家庭赋权(Yeh等[18]) | 具体干预措施:发放《完全照护哮喘儿童》手册、哮喘日记、峰流速仪及教育光盘。 ①“发现”:护士以倾听者和参与者身份,引导家庭讲述哮喘患病经历;识别家庭在疾病管理中的独特困难与需求,生成个性化主题; ②“提出问题与冲突”:通过开放式提问,使家长与患儿意识到日常管理中的矛盾与障碍;评估家庭沟通模式,改善亲子互动; ③“对话与批判思考”:家庭共同讨论可能的替代解决方案;护士协助评估各方案的利弊,强化家庭成员间的相互支持;确认可行的哮喘管理策略,并制定具体行动计划; ④“应用知识并付诸行动”:家庭现场演练所选策略(如正确使用峰流速仪、环境控制技巧);护士提供补充信息与社会资源;家庭记录执行后的感受与变化,护士给予肯定与总结 |
| 以家庭为中心的赋权模式护理方案(Shoghi等[22]) | 赋能教育步骤 ①感知威胁:让家长意识到问题的存在与严重性,激发学习动机。指导家长了解儿童常见癌症类型、发生率、病因;典型症状与体征、诊断流程、治疗方式、化疗常见副作用以及遵医嘱的重要性。给家长研究者自编小册子(册中均为开放性问题)用于课后自测,要求家长将手册带回家阅读,记录疑问,下次提问; ②自我效能:鼓励家长,让家长相信自己有能力完成照护任务。告知家长如何向医生描述症状、记录用药;如何获取化验结果、预约随访。讲解如何日常管理化疗引起的副作用—预防感染、评估疼痛、缓解恶心呕吐。学会自我调节情绪。帮助家长建立家庭支持体系,并在需要帮助时如何寻求亲属; ③成为教育者与自信建立:家长把第1步和第2步学到的内容再教授给家中另1名照护者,研究者旁站督导评估:研究者口头提问2个或3个关键知识点。例如给出1个化疗期发热案例,让家长说出3个护理措施,通过标准:口头题≥80%正确;操作步骤无重大遗漏;自我报告≥4分;未达标者:额外10 min个别辅导,再测1次 |
| 家庭赋能模型(Nemati等[19]) | 赋能教育主题 ①疾病知识教育:癫痫的定义、病因、分类与病程、常见诱发因素、癫痫发作的先兆、症状及紧急处理原则; ②治疗与随访指导:常用抗癫痫药物的作用机制、副作用及依从性重要性、药物漏服或过量时的应对措施、定期复查的必要性; ③疾病发作时应对方法:发作时的安全防护、发作后恢复期的观察要点、何时需立即就医; ④心理与社会支持:家长自身情绪管理、如何向学校、亲友解释孩子病情、家庭内部沟通技巧 赋能教育步骤 第1次培训:面对面讲座+问答互动+纸质手册,主要了解疾病知识、治疗原则; 第2次培训:小组工作坊、角色扮演、案例分析,主要学习发作护理实操、心理支持技巧; 巩固阶段:电话随访(1次/周)解答实践中的问题,强调用药依从性重要性、发作记录方法、情绪支持 |
| 家庭赋能模型(Minooei等[23]) | 研究者通过PPT、模型、角色扮演、分组讨论、技能演示给患儿进行7次面对面小组培训,内容:肾脏生理、病因、症状、饮食、化验、用药、体重血压自测、并发症预防。再由患儿把教学卡片带回,家长写反馈,再由患儿带回课堂,形成亲子互教,共3次。最后1次培训后研究者电话随访,答疑家长问题给予赋能 |
| 以家庭为中心的赋权方案(Elbilgahy等[24]) | 赋能教育主题 ①认识慢性病与疲劳:慢性病与疲劳的定义、成因、表现、疲劳对儿童身体、情绪、社交的影响、家庭常见误区与担忧; ②疲劳应对与家庭支持技巧:能量保存原则、睡眠卫生与放松训练、情绪支持; ③巩固成效与持续协作:制定个性化日常计划表、家庭角色分工与资源利用、设定目标、自我监测、问题解决策略 课后鼓励家长回家实践,并提供联系电话随时咨询 |
| 基于网络的以家庭为中心的赋权模式(FCEM)护理方案(Uysal等[25]) | 赋能教育主题:儿童癌症、诊断、治疗、副作用与应对、居家照护、家庭支持 赋能教育步骤 第1周~第2周:知识提升,儿童癌症基础知识、诊断流程及常用操作,研究者线上授课、线下答疑3次; 第3周~第6周:自我效能增强,治疗方式、副作用识别与处理、实用护理技能:口腔护理、导管护理、皮肤护理、感染预防、疼痛管理、皮下注射、血常规判读、营养支持。研究者在线视频示范,并进行情景案例。线下技能演练,同步放松训练,研究者现场观察并反馈; 第7周:自尊提升,将所学知识与技能教会其他家庭成员,家长使用网站内容给其他照护者授课,线下1次家属集体培训,网站账号共享、论坛互助,研究者现场补充纠正; 第8周:评价与巩固,知识-技能问答。现场观察家长实际操作,进行第一次测试并确定1个月后的测试时间 |
| 以家庭为中心的赋权模式护理方案(Rostaminasab等[26]) | 赋能教育主题:糖尿病基础知识、饮食管理、自我监测与注射技能 赋能教育步骤 ①感知威胁(perceived threat):让家长意识到糖尿病对儿童健康的长期影响,强调血糖控制不良可能带来的并发症(如低血糖、高血糖、酮症酸中毒等),提高家长对疾病严重性的认知,激发其参与照护的主动性; ②技能与自我效能提升(skill and self-efficacy achievement):教授家长如何监测血糖、注射胰岛素、识别低血糖/高血糖症状,提供饮食管理知识,如碳水化合物计数、饮食搭配,使用视频、图解、卡通等方式帮助家长和孩子掌握实际操作技能,鼓励家长亲自操作,如模拟注射、血糖测试等,增强信心; ③自我信心提升(increasing self-confidence):鼓励家长在家庭中担任“健康教育者”的角色,与孩子共同讨论糖尿病相关问题,通过每周问答、孩子复述动画内容等方式巩固知识,强调家长在照护中的积极表现,增强其成就感与责任感; ④评估(evaluation):每阶段结束时进行知识回顾与技能评估,家长需回答两个口头问题,孩子需复述动画内容或回答一个适龄问题,根据评估结果调整下一阶段的教育重点 |
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赋能教育干预方案内容
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| 赋能教育类型 | 干预方案内容 |
|---|
| 家庭照顾类型的综合赋能计划(何燕红等[27]) | 家庭照顾类型的评定:使用家庭管理量表(family management measure,FaMM)中文版对患儿家庭的照顾类型进行评定。 赋能教育步骤 ①明确问题:在患儿入院3 d内通过面对面提纲式访谈对患儿及主要照顾者进行评估,发现家庭照顾中的问题; |
| ②表达情感:在访谈中以患儿及其主要照顾者为中心,探究问题产生的根本原因,引导其表达内心的真实感受,并进行自我反思; |
| ③设定目标:根据现存问题,由研究人员与主要照顾者讨论,设立近期及远期目标; |
| ④制定实施计划:根据家庭照顾类型制定干预计划,在住院期间派发《儿童哮喘健康宣教手册》,并进行操作示范。在患儿出院前派发《儿童哮喘健康管理手册》,并组织经验交流分享会,通过微信、电话及上门随访等方式进行干预; |
| ⑤评价成效:研究人员在出院时及每月复诊时通过面对面访谈的形式进行评价,分析未达到的目标或存在的问题,并共同制定下阶段的目标 |
| 授权理论(赋能理论)为指导的健康教育(林庆真[28]) | 赋能教育内容:包括疾病相关知识、饮食注意事项、运动锻炼、用药指导、心理疏导。 赋能教育步骤 |
| ①明确问题:评估照顾者疾病知识水平及自我效能水平,发现问题,根据评估结果结合患儿实际情况进行个性化指导; |
| ②表达感情:为了缓解照顾者的心理负担,鼓励照顾者适当发泄情绪,并将目前存在的问题进行分析并解决。如疾病引起的不适等,及时与医护人员进行沟通,防止意外发生; |
| ③设立目标、制定计划:让照顾者根据患儿自身情况制定饮食计划和运动计划; |
| ④评价效果:协助照顾者分析计划的可行性,成功及失败原因 |
| 赋能教育(刘雄远等[29]) | ①确立问题:先天性心脏病患儿入院后,主任医师和责任护士查阅病历资料,与患儿照护者进行互动式谈话,了解其基本认知状况; |
| ②表达情感:临床医护人员应该鼓励患儿照护者表达内心的真实感受,重视其情感表达,耐心指导,并且学会倾听,临床责任护士给予照护者情感心理的支持。照护者情绪得到宣泄后,对患儿照护者进行疾病自我管理的指导; |
| ③制订计划:临床医护人员与照护者共同制订疾病健康教育计划,主要包括以下内容:对先天性心脏病患儿进行疾病理论知识的讲解、患儿用药的注意事项、患儿并发症的观察内容,向患儿照护者讲解饮食的注意事项,密切观察患儿病情,患儿生长发育状况,讲解患儿护理流程、康复内容,照护者通过扫描二维码的形式,观看患儿的康复护理视频。照护者为患儿进行切口护理,避免出现不良并发症。临床护理人员及时记录照护过程中的护理问题,并且给予解决方案,提醒照护者要定期学习疾病护理知识; |
| ④实施计划:临床护理人员与照护者进行交流,通过记录患儿切口护理的内容,强化患儿照护者的赋能理念,护理人员加强对照护者的监督管理工作,照护者通过理论的学习和临床技能的练习,发现自身存在的问题,并鼓励照护者积极主动地思考问题。通过向患儿照护者讲解疾病护理的成功案例,激发照护者战胜疾病的信心; |
| ⑤效果评价:责任护士明确患儿照护者在疾病护理知识方面的干预效果,根据实施效果调整研究计划,定期对患儿照护者进行疾病的知识讲解,结合日记内容与照护者共同评价计划执行情况,引导照护者及时调整目标及计划 |
| 赋能教育(倪志红[30]) | 赋能教育主题的具体内容 ①先天性心脏病基本知识:提供关于先天性心脏病的基本信息; ②术后饮食注意事项:指导照顾者如何为患儿提供合适的营养和饮食; ③术后运动锻炼:教育照顾者如何帮助患儿进行适当的运动和康复锻炼; ④口服地高辛注意事项:提供关于患儿术后常用药物地高辛的服用指导; ⑤术后伤口护理:教授照顾者如何正确护理患儿的手术伤口,预防感染; ⑥心功能监测:教育照顾者如何监测患儿的心功能,及时发现问题; ⑦心理康复:提供心理支持和指导,帮助照顾者和患儿应对术后可能出现的心理问题 赋能教育步骤 ①明确问题:评估照顾者的照顾知识水平和自我效能水平,了解存在的问题; ②鼓励表达情感:引导照顾者释放痛苦情绪,缓解心理负担,鼓励他们逐渐承担起自我管理的责任。鼓励他们讨论目前存在的问题,注意倾听,让照顾者感觉到被尊重; ③协助设立目标:根据存在的问题,设立短期和长期目标,提出行为改变的计划和步骤; ④制订切实可行的计划:教育者给予相应指导,目标制定应根据患儿具体情况而定,遵循个体化原则。了解照顾者对制定计划的认可程度和准备情况; ⑤评价结果:评估目标与计划的可行性,协助照顾者自我评价计划的完成情况。分析失败或成功的经验,对目标未达成的提供解决问题的方法,协助进一步调整目标与计划 |
| 家庭赋权方案(沈晓丹等[31]) | 赋能教育步骤 ①患儿入院第1天至确定手术方式当天:询问患儿情况,建立信任,介绍疾病相关知识、治疗目标、并发症预防、症状观察等。明确主要照顾者赋权的责任,介绍家庭赋权方案的原则和步骤。积极耐心回答主要照顾者的问题,介绍类似成功案例,消除担忧和顾虑; ②确定手术方式当天到出院前1天:明确问题:倾听主要照顾者的照顾经验,了解其照顾能力,明确现存的照顾问题。表达情感:了解主要照顾者的真实感受,为其提供倾诉平台,宣泄负性情绪,提供支持与帮助。制订照顾方案:整理和分析主要照顾者在照顾过程中遇到的问题,制订个性化照顾方案,方案以书面形式递交给主要照顾者,若主要照顾者认为某项措施存在困难,则再次强化指导,直至掌握。实施方案:督促方案的落实和提高主要照顾者照顾信心。评价效果:主要提高照顾能力; ③出院当天:肯定主要照顾者的照顾能力,增强其照护信心,强调患儿出院后的注意事项以及复查重要性 |
| 赋能康复护理教育(张杰等[32]) | 赋能教育步骤 ①明确问题:建立患儿康复护理计划单:在患儿入住神经外科2日内,由康复专科护士建立,包括患儿基本信息、康复护理问题、康复护理措施。确定患儿康复护理问题:神经外科医生评估患儿病情稳定后,由康复医生评定患儿存在的康复问题,并详细记录于康复护理计划单; ②表达情感:了解照顾者心理状况:采用开放式问题了解和评估照顾者心理状况,如照顾过程中的难题、担忧和需要的帮助。引导正性照顾感受:开展解答课堂,由康复治疗师和康复护士负责课堂内容的讲解,鼓励照顾者间的交流,并邀请成功案例照顾者分享经验,帮助照顾者释放压力,缓解焦虑情绪; ③制定方案:构建赋能康复护理教育方案:包括树立康复护理意识、传授康复护理知识、培养康复护理技能、出院指导; ④实施方案:树立康复护理意识:医生评估患儿疾病相关情况,向照顾者讲解实施康复护理的必要性及对患儿预后的意义。传授康复护理知识:小组成员在总结科室以往患儿常见康复护理问题的基础上,确定了宣教范围,包括受损关节活动、肢体体位摆放、吞咽障碍、肌力训练等相关知识。培养康复护理技能:技能培训内容与知识宣教相对应,如患儿存在吞咽障碍,则主要培养照顾者如何选择食物、如何确定恰当的一次口入量、口腔肌肉训练方法等。出院指导:出院后1个月,由研究者每周五下午进行电话随访,了解照顾者的护理难题,给予技术指导,提供解决方法; ⑤效果评价:提高自我效能、出院准备度、照顾积极感受:出院前一天及出院1个月后进行问卷调查,以评价赋能康复护理教育对照顾者出院准备度、自我效能及照顾感受的影响 |
| 以家庭为中心的赋权模式护理方案(周雄等[33]) | 赋能教育步骤 ①明确主要照顾者赋权责任:介绍FCEM及其原则、内容,明确主要照顾者的责任,由单纯的照护者转变为患儿院内治疗的辅助者,院外治疗的主要实施者; ②健康教育:讲解儿童哮喘及治疗的相关知识,并进行适当的心理指导,解答疑问,告知优质的家庭护理对患儿治疗和康复的促进作用; ③明确问题:识别和发掘主要照顾者在疾病认知中存在的问题,制订相应的赋权方案; ④表达情感:与主要照顾者进行沟通和交流,了解其心理情况,给予积极引导和情感支持; ⑤制订方案:与主要照顾者、护理小组和治疗小组共同制订哮喘患儿照护方案,并进行个性化处理; ⑥实施方案:指导主要照顾者理解掌握方案内容,进行实操练习,直到能单独复述和操作; ⑦家庭照护赋权:明确家庭护理中的要点,对疾病认知、照护能力和准备中存在的问题进行强化指导。建立哮喘患儿家属微信群:加强患儿主要照顾者间的联系,增加情感倾诉途径,提升照护信心 |
| 家庭中心赋权模式(Alzawahreh等[17]) | 赋能教育主题:涵盖糖尿病类型、血糖调节、自我监测、运动、饮食、药物管理、问题解决方法。 赋能教育步骤 ①感知威胁:评估参与者及其家庭对疾病危险或困难的认识程度。理解问题,提供答案,并将其应用于实践中; ②问题解决:通过教育和培训,提高参与者的自我效能。帮助参与者解决实际问题,增强自我管理能力; ③教育参与:提供健康生活方式的指导,并鼓励参与者参与小组活动。通过教育和参与,提高参与者的自我效能和自尊; ④评估:对每个教育环节进行评估,确保参与者积极参与并遵循指导。确保教育计划的有效性和参与者的持续参与; 健康教育形式:通过智能手机应用程序组织教学小组,分享教育材料和视频。通过电话和短信与参与者保持沟通,提供反馈和支持 |
| 家庭赋权计划(Guo等[8]) | 赋能教育主题 ①疾病基础知识:向照顾者传授急性白血病的相关知识,包括疾病的发生、发展、治疗过程以及可能的并发症等,帮助照顾者更好地理解孩子的病情; ②经外周静脉置入中心静脉导管(PICC)管理:讲解PICC的护理要点,包括导管的日常维护、预防感染的方法以及可能出现的问题及处理措施,以确保PICC管的安全使用; ③饮食管理:根据急性白血病儿童的特殊营养需求,提供饮食建议和指导,帮助照顾者制定合理的饮食计划,以促进孩子的身体恢复和提高免疫力; ④不良反应的预防与管理:介绍化疗药物可能引起的不良反应,如恶心、呕吐、口腔溃疡等,以及相应的预防和处理方法,减轻孩子的痛苦,提高治疗的耐受性; ⑤心理管理:关注照顾者和患儿的心理状态,提供心理支持和应对策略,帮助他们缓解焦虑、抑郁等不良情绪,增强心理韧性 赋能教育步骤 ①识别问题:通过互动访谈了解照顾者在照顾过程中存在的问题,倾听照顾者的照顾经历。在基本疾病知识、PICC管理、不良反应识别与管理、饮食管理以及心理管理等方面识别照顾者的问题。根据照顾者的回答评估其对疾病的认识程度和潜在的照顾不足,并鼓励照顾者积极思考自身问题; ②表达情感:引导照顾者讲述现有阶段的真实心理感受。鼓励照顾者通过开放式问题表达不良心理情绪,研究者耐心倾听并给予情感支持,激发照顾者的自我管理意识; ③建立目标:基于照顾者现有的照顾问题,如不恰当的PICC管理和预防感染的具体措施等,引导照顾者制定照顾目标。研究者在此过程中提供适当的建议和指导,与照顾者共同制定具体且可行的目标,而不是强加目标给照顾者; ④实施计划:针对照顾者的问题,研究者和团队成员向照顾者讲解相关知识,并询问照顾者准备采取的措施,给予其适当的建议。双方共同制定相应的计划,包括疾病基础知识、PICC管理、饮食管理、不良反应识别与管理以及心理调节等方面。根据照顾者的接受程度和情况制定个性化的护理计划。如果照顾者对计划的实施有疑问或不清楚,研究者会进一步解释内容或示范关键的照顾技能,直到照顾者完全掌握。照顾者还可以随时在微信小程序中查看相关内容,方便复习; ⑤效果评价:在计划制定后,研究者每天跟进照顾者计划的实施情况,回答并记录照顾者在实施过程中提出的问题。在下一次进行家庭赋权时,研究者通过提问和引导照顾者分析前一阶段护理计划的实施情况,评价照顾者本阶段计划的完成情况。记录结果评估情况,观察照顾者是否完成了相应计划并达到了预期目标。如果达到预期目标,则与照顾者继续开展下一个问题的干预;如果没有达到,则继续针对该问题进行循环干预 |
| 以家庭为中心的赋权模式(FCEM)护理方案(Dai等[20]) | 赋能教育步骤 ①感知疾病威胁:入院时发放教育手册、科主任及主管医生讲解病情、建立同伴支持小组、心理评估与辅导; ②解决问题:开设“宝宝加油班”,45~60 min授课+20 min集中反馈,涵盖基础护理、喂养、发育支持、症状观察、急救、安全、院外支持等; ③教育参与:4~8人小组讨论60~80 min,回顾问题、分享经验、制定个性化照护计划; ④评估:形成性与总结性评估,出院当天建立随访群,出院后定期电话随访 |
| 家庭中心赋权模式(Abdelgawad等[21]) | 具体干预措施(FCEM4次小组课程) ①理论课(30~45 min):癫痫概念、病因、发作表现、用药知识等; ②发作管理(30~45 min):发作前、中、后的安全与处理; ③技能演练(30~45 min):现场示范与练习癫痫急救; ④减压赋能(30~45 min):分享照护压力、情绪支持与问题解决 |
| 家庭赋权(Yeh等[18]) | 具体干预措施:发放《完全照护哮喘儿童》手册、哮喘日记、峰流速仪及教育光盘。 ①“发现”:护士以倾听者和参与者身份,引导家庭讲述哮喘患病经历;识别家庭在疾病管理中的独特困难与需求,生成个性化主题; ②“提出问题与冲突”:通过开放式提问,使家长与患儿意识到日常管理中的矛盾与障碍;评估家庭沟通模式,改善亲子互动; ③“对话与批判思考”:家庭共同讨论可能的替代解决方案;护士协助评估各方案的利弊,强化家庭成员间的相互支持;确认可行的哮喘管理策略,并制定具体行动计划; ④“应用知识并付诸行动”:家庭现场演练所选策略(如正确使用峰流速仪、环境控制技巧);护士提供补充信息与社会资源;家庭记录执行后的感受与变化,护士给予肯定与总结 |
| 以家庭为中心的赋权模式护理方案(Shoghi等[22]) | 赋能教育步骤 ①感知威胁:让家长意识到问题的存在与严重性,激发学习动机。指导家长了解儿童常见癌症类型、发生率、病因;典型症状与体征、诊断流程、治疗方式、化疗常见副作用以及遵医嘱的重要性。给家长研究者自编小册子(册中均为开放性问题)用于课后自测,要求家长将手册带回家阅读,记录疑问,下次提问; ②自我效能:鼓励家长,让家长相信自己有能力完成照护任务。告知家长如何向医生描述症状、记录用药;如何获取化验结果、预约随访。讲解如何日常管理化疗引起的副作用—预防感染、评估疼痛、缓解恶心呕吐。学会自我调节情绪。帮助家长建立家庭支持体系,并在需要帮助时如何寻求亲属; ③成为教育者与自信建立:家长把第1步和第2步学到的内容再教授给家中另1名照护者,研究者旁站督导评估:研究者口头提问2个或3个关键知识点。例如给出1个化疗期发热案例,让家长说出3个护理措施,通过标准:口头题≥80%正确;操作步骤无重大遗漏;自我报告≥4分;未达标者:额外10 min个别辅导,再测1次 |
| 家庭赋能模型(Nemati等[19]) | 赋能教育主题 ①疾病知识教育:癫痫的定义、病因、分类与病程、常见诱发因素、癫痫发作的先兆、症状及紧急处理原则; ②治疗与随访指导:常用抗癫痫药物的作用机制、副作用及依从性重要性、药物漏服或过量时的应对措施、定期复查的必要性; ③疾病发作时应对方法:发作时的安全防护、发作后恢复期的观察要点、何时需立即就医; ④心理与社会支持:家长自身情绪管理、如何向学校、亲友解释孩子病情、家庭内部沟通技巧 赋能教育步骤 第1次培训:面对面讲座+问答互动+纸质手册,主要了解疾病知识、治疗原则; 第2次培训:小组工作坊、角色扮演、案例分析,主要学习发作护理实操、心理支持技巧; 巩固阶段:电话随访(1次/周)解答实践中的问题,强调用药依从性重要性、发作记录方法、情绪支持 |
| 家庭赋能模型(Minooei等[23]) | 研究者通过PPT、模型、角色扮演、分组讨论、技能演示给患儿进行7次面对面小组培训,内容:肾脏生理、病因、症状、饮食、化验、用药、体重血压自测、并发症预防。再由患儿把教学卡片带回,家长写反馈,再由患儿带回课堂,形成亲子互教,共3次。最后1次培训后研究者电话随访,答疑家长问题给予赋能 |
| 以家庭为中心的赋权方案(Elbilgahy等[24]) | 赋能教育主题 ①认识慢性病与疲劳:慢性病与疲劳的定义、成因、表现、疲劳对儿童身体、情绪、社交的影响、家庭常见误区与担忧; ②疲劳应对与家庭支持技巧:能量保存原则、睡眠卫生与放松训练、情绪支持; ③巩固成效与持续协作:制定个性化日常计划表、家庭角色分工与资源利用、设定目标、自我监测、问题解决策略 课后鼓励家长回家实践,并提供联系电话随时咨询 |
| 基于网络的以家庭为中心的赋权模式(FCEM)护理方案(Uysal等[25]) | 赋能教育主题:儿童癌症、诊断、治疗、副作用与应对、居家照护、家庭支持 赋能教育步骤 第1周~第2周:知识提升,儿童癌症基础知识、诊断流程及常用操作,研究者线上授课、线下答疑3次; 第3周~第6周:自我效能增强,治疗方式、副作用识别与处理、实用护理技能:口腔护理、导管护理、皮肤护理、感染预防、疼痛管理、皮下注射、血常规判读、营养支持。研究者在线视频示范,并进行情景案例。线下技能演练,同步放松训练,研究者现场观察并反馈; 第7周:自尊提升,将所学知识与技能教会其他家庭成员,家长使用网站内容给其他照护者授课,线下1次家属集体培训,网站账号共享、论坛互助,研究者现场补充纠正; 第8周:评价与巩固,知识-技能问答。现场观察家长实际操作,进行第一次测试并确定1个月后的测试时间 |
| 以家庭为中心的赋权模式护理方案(Rostaminasab等[26]) | 赋能教育主题:糖尿病基础知识、饮食管理、自我监测与注射技能 赋能教育步骤 ①感知威胁(perceived threat):让家长意识到糖尿病对儿童健康的长期影响,强调血糖控制不良可能带来的并发症(如低血糖、高血糖、酮症酸中毒等),提高家长对疾病严重性的认知,激发其参与照护的主动性; ②技能与自我效能提升(skill and self-efficacy achievement):教授家长如何监测血糖、注射胰岛素、识别低血糖/高血糖症状,提供饮食管理知识,如碳水化合物计数、饮食搭配,使用视频、图解、卡通等方式帮助家长和孩子掌握实际操作技能,鼓励家长亲自操作,如模拟注射、血糖测试等,增强信心; ③自我信心提升(increasing self-confidence):鼓励家长在家庭中担任“健康教育者”的角色,与孩子共同讨论糖尿病相关问题,通过每周问答、孩子复述动画内容等方式巩固知识,强调家长在照护中的积极表现,增强其成就感与责任感; ④评估(evaluation):每阶段结束时进行知识回顾与技能评估,家长需回答两个口头问题,孩子需复述动画内容或回答一个适龄问题,根据评估结果调整下一阶段的教育重点 |
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