护理研究

项目	分类	人数
性别	男	4
	女	11
专科领域	神经内科	13
	心理科	1
	营养科	1
学历	博士研究生	3
	硕士研究生	7
	本科	5
地区	广东	12
	广西	2
	浙江	1
职称	正高级	5
	副高级	10

项目	分类	人数
性别	男	4
	女	11
专科领域	神经内科	13
	心理科	1
	营养科	1
学历	博士研究生	3
	硕士研究生	7
	本科	5
地区	广东	12
	广西	2
	浙江	1
职称	正高级	5
	副高级	10

作者	文献来源	文献类型	文献主题	发表时间
Heyn等^[17]	PubMed	指南	帕金森病病人的跌倒预防、家庭安全和康复服务指南	2023年
中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组等^[^18]	中国知网	指南	中国帕金森病治疗指南（第四版）	2020年
Grimes等^[19]	PubMed	指南	加拿大帕金森病指南	2019年
Gosnell等^[20]	PubMed	指南	帕金森病病人口腔健康管理	2019年
英国国家健康与卓越研究所（NICE）^[21]	NICE	指南	成人帕金森病指南	2017年
Keus等^[22]	欧洲神经病学学会网站	指南	欧洲帕金森病的物理治疗	2014年
刘晓玉等^[23]	万方数据库	证据总结	帕金森病病人伴发抑郁的非药物管理	2024年
杨琰等^[3]	中国知网	证据总结	早中期帕金森病病人的运动管理	2023年
周兰兰等^[24]	中国知网	证据总结	帕金森病病人睡眠障碍评估与护理干预	2023年
Yuan等^[25]	PubMed	系统评价	帕金森病各种运动类型的最佳剂量范围	2024年
田华雨等^[26]	万方数据库	系统评价	益生菌对帕金森病病人非运动症状的影响	2023年
Zhu等^[27]	PubMed	系统评价	太极拳对帕金森病病人下肢功能的影响	2023年
Qian等^[28]	PubMed	系统评价	24种运动类型对成人帕金森病病人体位不稳定的效果	2023年
袁灿兴等^[29]	中国知网	专家共识	早期帕金森病的中西医结合治疗	2022年
吴成翰等^[30]	中国知网	专家共识	帕金森病抑郁和/或焦虑的中医治未病情况	2020年
宋鲁平等^[31]	中国知网	专家共识	中国帕金森病的康复治疗	2018年

作者	文献来源	文献类型	文献主题	发表时间
Heyn等^[17]	PubMed	指南	帕金森病病人的跌倒预防、家庭安全和康复服务指南	2023年
中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组等^[^18]	中国知网	指南	中国帕金森病治疗指南（第四版）	2020年
Grimes等^[19]	PubMed	指南	加拿大帕金森病指南	2019年
Gosnell等^[20]	PubMed	指南	帕金森病病人口腔健康管理	2019年
英国国家健康与卓越研究所（NICE）^[21]	NICE	指南	成人帕金森病指南	2017年
Keus等^[22]	欧洲神经病学学会网站	指南	欧洲帕金森病的物理治疗	2014年
刘晓玉等^[23]	万方数据库	证据总结	帕金森病病人伴发抑郁的非药物管理	2024年
杨琰等^[3]	中国知网	证据总结	早中期帕金森病病人的运动管理	2023年
周兰兰等^[24]	中国知网	证据总结	帕金森病病人睡眠障碍评估与护理干预	2023年
Yuan等^[25]	PubMed	系统评价	帕金森病各种运动类型的最佳剂量范围	2024年
田华雨等^[26]	万方数据库	系统评价	益生菌对帕金森病病人非运动症状的影响	2023年
Zhu等^[27]	PubMed	系统评价	太极拳对帕金森病病人下肢功能的影响	2023年
Qian等^[28]	PubMed	系统评价	24种运动类型对成人帕金森病病人体位不稳定的效果	2023年
袁灿兴等^[29]	中国知网	专家共识	早期帕金森病的中西医结合治疗	2022年
吴成翰等^[30]	中国知网	专家共识	帕金森病抑郁和/或焦虑的中医治未病情况	2020年
宋鲁平等^[31]	中国知网	专家共识	中国帕金森病的康复治疗	2018年

纳入文献		各领域得分的标准化百分比（%）		≥60%的领域数（个）	≥30%的领域数（个）	质量等级
Heyn等^[17]	91.67	79.17	92.26	93.75	87.50	93.75	6	6	A级
中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组等^[18]	94.44	85.42	95.83	88.54	72.24	70.08	6	6	A级
Grimes等^[19]	84.72	82.30	95.83	81.25	94.44	81.25	6	6	A级
Gosnell等^[20]	93.05	89.58	86.90	90.62	90.28	58.33	5	6	B级
NICE^[21]	91.67	83.33	95.83	95.83	83.33	100.00	6	6	A级
Keus等^[22]	95.83	91.67	98.21	95.83	84.72	97.92	6	6	A级

纳入文献		各领域得分的标准化百分比（%）		≥60%的领域数（个）	≥30%的领域数（个）	质量等级
Heyn等^[17]	91.67	79.17	92.26	93.75	87.50	93.75	6	6	A级
中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组等^[18]	94.44	85.42	95.83	88.54	72.24	70.08	6	6	A级
Grimes等^[19]	84.72	82.30	95.83	81.25	94.44	81.25	6	6	A级
Gosnell等^[20]	93.05	89.58	86.90	90.62	90.28	58.33	5	6	B级
NICE^[21]	91.67	83.33	95.83	95.83	83.33	100.00	6	6	A级
Keus等^[22]	95.83	91.67	98.21	95.83	84.72	97.92	6	6	A级

	疾病轨迹			健康教育方案
H-Y 分级	疾病轨迹阶段	教育重点	教育方式	教育目标	教育内容
0级	A 病前阶段	普及疾病预防知识	健康咨询、媒体科普、疾病预防手册或视频、帕金森病宣传日活动等	提高帕金森病高风险人群健康意识，降低发病率	A-1 普及帕金森病危险因素，如不良饮食、生活方式、环境污染、疾病因素等 A-2 推荐地中海饮食模式，如水果、蔬菜（不含土豆）、全谷物、坚果、豆类、鱼和橄榄油，以及适量的红肉、咖啡或红茶 A-3 鼓励养成良好的生活作息，顺应四时：春夏“夜卧早起”，秋季“早卧早起”，冬季”早卧晚起”；戒烟 A-4 鼓励保持适度的运动习惯：成人每周150 min中等强度的有氧运动（如快走、骑自行车），或每周75 min高强度有氧运动（如游泳、慢跑），同时进行至少2 d的肌肉强化活动（如弹力带拉伸、坐姿抬腿） A-5 强调情绪对身心健康的影响，忌七情过极 A-6 规避环境污染，积极治疗糖尿病、脑梗死、抑郁症等高关联慢性疾病 A-7 建议家族史或其他高风险人群进行帕金森病遗传咨询和基因检测
1级	B 始发阶段	指导帕金森病高风险人群识别前驱症状	个性化指导、体验式教育、媒体科普、健康教育手册或视频、帕金森病宣传日活动等	识别前驱症状	B-1 指导帕金森病高风险人群识别前驱症状：如出现一侧手部轻微震颤、动作变慢等运动症状或出现便秘、抑郁（焦虑）、白天过度嗜睡等非运动症状 B-2 解释前驱症状可能与帕金森病有关，也可能由其他因素引起，如药物副作用、其他神经系统疾病等，应由医生进行全面评估 B-3 指导观察和记录震颤的频率、幅度，以及动作迟缓对日常生活的影响，并强调记录症状变化的重要性，便于在就医时提供准确的信息，辅助医生诊断 B-4 鼓励保持健康的饮食、运动、睡眠等生活方式，如食用富含抗氧化剂和纤维的食物，以支持神经健康和肠道功能；定期有氧运动和力量训练，坚持练习太极拳、五禽戏、八段锦等养生功法以改善运动功能和延缓症状进展；避免睡前咖啡因和电子屏幕等刺激，以改善睡眠质量 B-5 强调在出现手部轻微震颤、动作变慢等运动症状或非运动症状时及时就医，以便早期诊断和干预
2~5级	C 确诊阶段	安抚情绪，帮助接受患病事实	个性化指导、健康教育手册或视频、心理疏导、同伴教育等	缓解病人负面情绪，使其尽早就医，积极配合治疗	C-1 讲解帕金森病发病机制、症状、治疗方案及预后，让病人对疾病有充分的认知，减轻因无知而产生的恐惧和焦虑 C-2 鼓励保持积极乐观的心态，让病人认识到帕金森病虽然无法根治，但通过合理的治疗和康复训练，可以延缓病情进展，提高生活质量 C-3 建议采用药膳进行辅助调理者，须在中医医师指导下进行，避免与正在服用的药物发生相互作用 C-4 建议多听相声、舒缓性音乐，观看喜剧类节目，以制约其悲、恐、思、忧等不良情绪 C-5 指导深呼吸、肌肉放松、正念训练、冥想训练等自我放松技术，缓解不良情绪 C-6 强调在出现焦虑、抑郁等不良情绪时应及时寻求专业心理咨询师或心理医师的帮助，以缓解负面情绪，增强信心 C-7 鼓励家属陪伴，及时了解病人想法和需求，给予情感上的支持和关爱 C-8 鼓励尽早就医，积极配合治疗
	D 治疗阶段	解释治疗目的、方法、注意事项等	个性化指导、专题讲座、互动式教育、健康教育手册或视频等	提高治疗依从性	D-1 药物治疗 D-1-1 强调药物治疗是帕金森病主要治疗方法，在规范的药物治疗基础上可采用中医药辨证治疗，但应在专业医生指导下进行 D-1-2 告知服用中药汤剂的目的及方法，药物应温服，服药期间忌食生冷、油腻、辛辣、腥臭等刺激性食物，与西药间隔至少30 min至1 h服用 D-1-3 告知抗帕金森病药物的目的及服用方法，如左旋多巴应在餐前1.0 h或餐后1.5 h服用，以减少胃肠道反应；盐酸司来吉兰在早晨、中午服用；雷沙吉兰早晨服用，胃溃疡者禁用；金刚烷胺每日最后一次服药时间应在16:00前，以避免失眠 D-1-4 指导识别药物不良反应，如恶心、呕吐、失眠、直立性低血压等，出现药物不良反应，应及时告知医护人员 D-1-5 强调应严格按照医嘱按时按量服用药物，不可自行增减药量，以免加重病情 D-1-6 告知药物治疗并不能完全缓解所有的症状且没有统一的治疗模式，有时需要多种治疗方法联合应用并反复调整方案 D-2 饮食治疗 D-2-1 解释饮食治疗对疾病恢复的作用，应摄入高纤维和富含抗氧化剂的食物，合理安排优质蛋白摄入，注意蛋白质与左旋多巴服药时间错开，并适量补充维生素D，忌高脂肪、高糖、生冷、肥甘厚腻之品 D-2-2 考虑药膳调理者应在中医医师辨证指导下进行 D-2-3 告知进食应细嚼慢咽、少量多餐，进食前配合医护人员进行咀嚼与吞咽功能评估，根据评估结果选择食物的种类及进食方式，确保进食安全 D-2-4 做好体重监测，建议使用体重监测表，3个月测量1次体重，及时分析体重减轻或增加的原因，调整饮食方案 D-2-5 营养不良时应寻求并听从营养师指导 D-3 运动治疗 D-3-1 解释运动治疗对改善症状、提高生活质量的重要性 D-3-2 告知在确诊后即可开始运动康复，建议在用药后60 min或1 d中运动并发症最少的时间进行锻炼，或根据个人每日症状波动规律，选择状态最好的时间进行 D-3-3 体重支持跑步机训练、水上运动、普拉提、平衡和步态训练、机器人辅助步态平衡被证实是成人帕金森病病人较有效的运动方式，建议在医生或康复师的指导下进行，运动前配合医生进行运动评估与测试，以便医生制定个性化的运动方案（运动目标、类型、频率、时间） D-3-4 强调发生以下情况应停止运动：恶心、胸闷或胸痛超过几分钟，呼吸急促（≥40/min），头晕或头痛，心动过速，疼痛，冷汗，严重疲劳感或运动期间收缩压降低超过10 mmHg D-3-5 建议撰写运动日记，提高运动自律 D-4 心理及行为治疗 D-4-1 解释积极心态对疾病应对与生活质量提高的重要作用 D-4-2 提供温馨、舒适的环境，提供疾病相关知识，提高病人认知水平，减少不必要的恐慌和焦虑 D-4-3 鼓励培养音乐、舞蹈、绘画、园艺等兴趣爱好，以放松心情 D-4-4 通过语言、表情、动作等暗示疗法，使病人产生积极的心理效应 D-4-5 指导正视、接纳自己的情绪，建议撰写情绪日志，学会情绪管理
D-4-6 焦虑、抑郁严重者应尽早寻求心理医师帮助或进行身心灵疗愈 D-5 中医/物理治疗 D-5-1 告知病人除药物治疗外，中医外治疗法及物理治疗可能有助于改善特定症状，但所有疗法均须在专业医师全面评估和指导下进行，不可自行尝试 D-5-2 告知病人在康复科医师指导下，可进行如水疗、针对性步态与平衡训练等安全有效的常规康复项目。若考虑使用重复经颅磁刺激(rTMS)等神经调控技术，必须由神经科医生进行专项评估后决定 D-5-3 希望尝试中医方法缓解某些症状，务必寻求正规医疗机构的中医师或针灸师进行辨证论治，切勿根据未经证实的方剂或穴位自行操作 D-5-4 在接受任何辅助疗法前，应告知您的主治医生，以确保其与现有治疗方案不冲突 D-6 生活方式干预 D-6-1 提供安全、舒适的生活环境，选择容易穿脱的衣物和防滑鞋子，避免跌倒 D-6-2 指导建立规律的睡眠模式、优化睡眠环境、避免睡前摄入兴奋剂（如咖啡、茶）和大量饮水，必要时使用辅助睡眠设备，促进睡眠质量 D-6-3 指导建立规律的排便习惯及排便姿势，白天适当增加液体和纤维摄入量，保持大便通畅，必要时在医生指导下使用药物缓解便秘和促进排便；建议使用蹲便器或者模拟蹲坐的姿势进行排便，以增加肠腔内压力 D-6-4 指导建立规律的运动习惯，避免久坐、久卧
	E 稳定阶段	巩固治疗依从性和康复训练习惯	个性化指导、健康教育手册或视频、技能示范、病友会、家庭访视等	提高自我照护能力和生活质量	E-1 鼓励继续保持健康的生活方式，如白天减少静坐，在确保安全的前提下多走路，少坐车等，积极参加家务和娱乐活动；合理饮食，增加富含膳食纤维的食物摄入，防止便秘 E-2 强调继续接受药物治疗，不可擅自停药或增减药量 E-3 鼓励继续进行康复训练，根据医生建议选择自己喜欢的运动方式，如八段锦、太极、舞蹈、跑步等；根据病人病情及知识掌握情况制定居家康复计划，并进行记录，以持续保持肌肉力量、平衡能力和协调性，提高日常生活能力 E-4 鼓励自我管理和症状监测，如记录症状变化、药物使用情况及不良反应 E-5 指导保持口腔卫生的必要性以及保持口腔健康的方法：如正确刷牙和使用牙线、高氟牙膏的策略；口干症病人选用含苹果酸、柠檬酸的唾液替代品或咀嚼无糖口香糖刺激唾液分泌；服用药物后60~90 min牙科就诊，以最大限度地发挥帕金森病药物作用 E-6 强调居家安全隐患及防范措施，如跌倒发生的原因及防范措施；服药期间不宜驾驶车辆，操纵机械和高空作业等 E-7 鼓励参与适当的社交活动，如帕金森病俱乐部、病友会等，与其他病人交流心得和经验，相互鼓励和支持 E-8 提醒定期复查
	F 恶化阶段	识别疾病进入中晚期标志及照护方法	个性化指导、照顾者回授法教育、健康教育手册或视频等	提高照护安全，减少并发症	F-1 告知疾病进入中晚期的标志，如出现左旋多巴相关的运动并发症、姿势反射丧失并导致步态不稳和跌倒、明显影响行走的“冻结”现象及姿势异常、言语和吞咽障碍等 F-2 接受脑起搏器植入术治疗者做好术前、术后宣教，告知手术目的、过程、预期效果、可能的风险及术后病情观察要点、规律作息、规律服药、营养均衡、康复锻炼、定期复查等内容 F-3 强调继续遵医嘱服用抗帕金森病药物及识别药物不良反应，如异动症、“开-关现象”“剂末现象”、幻觉、直立性低血压等，出现药物不良反应时应及时告知医护人员 F-4 强调继续维持基本康复治疗，如呼吸功能训练、吞咽功能训练、日常生活功能训练等 F-5 指导失智失能、生活自理能力低下的病人家属/照顾者照护方法，包括清洁照护、日常活动照护、安全用药、安全喂食等，预防误吸、压力性损伤、静脉血栓、关节挛缩等并发症
	G 临终阶段	缓解病痛及生活照护	个性化指导、专业团队支持、家属参与教育等	提高病人生命尊严，协助家属度过哀伤期	G-1 提供以舒适和尊严为核心的生活照护（如饮食、洗澡、穿衣等）和心理支持（如倾听、安慰、鼓励等） G-2 强调安宁疗护的重要性，并提供相关的资源和联系方式 G-3 尊重病人意愿和宗教信仰，鼓励其做力所能及的事情 G-4 告知出现疼痛或不适应及时通知医护人员，以获得镇痛方案，同时，家属可通过按摩、热敷、冷敷、听音乐、阅读等方式帮助病人缓解疼痛和身体不适 G-5 提供哀伤辅导及支持，协助家属度过哀伤期

	疾病轨迹			健康教育方案
H-Y 分级	疾病轨迹阶段	教育重点	教育方式	教育目标	教育内容
0级	A 病前阶段	普及疾病预防知识	健康咨询、媒体科普、疾病预防手册或视频、帕金森病宣传日活动等	提高帕金森病高风险人群健康意识，降低发病率	A-1 普及帕金森病危险因素，如不良饮食、生活方式、环境污染、疾病因素等 A-2 推荐地中海饮食模式，如水果、蔬菜（不含土豆）、全谷物、坚果、豆类、鱼和橄榄油，以及适量的红肉、咖啡或红茶 A-3 鼓励养成良好的生活作息，顺应四时：春夏“夜卧早起”，秋季“早卧早起”，冬季”早卧晚起”；戒烟 A-4 鼓励保持适度的运动习惯：成人每周150 min中等强度的有氧运动（如快走、骑自行车），或每周75 min高强度有氧运动（如游泳、慢跑），同时进行至少2 d的肌肉强化活动（如弹力带拉伸、坐姿抬腿） A-5 强调情绪对身心健康的影响，忌七情过极 A-6 规避环境污染，积极治疗糖尿病、脑梗死、抑郁症等高关联慢性疾病 A-7 建议家族史或其他高风险人群进行帕金森病遗传咨询和基因检测
1级	B 始发阶段	指导帕金森病高风险人群识别前驱症状	个性化指导、体验式教育、媒体科普、健康教育手册或视频、帕金森病宣传日活动等	识别前驱症状	B-1 指导帕金森病高风险人群识别前驱症状：如出现一侧手部轻微震颤、动作变慢等运动症状或出现便秘、抑郁（焦虑）、白天过度嗜睡等非运动症状 B-2 解释前驱症状可能与帕金森病有关，也可能由其他因素引起，如药物副作用、其他神经系统疾病等，应由医生进行全面评估 B-3 指导观察和记录震颤的频率、幅度，以及动作迟缓对日常生活的影响，并强调记录症状变化的重要性，便于在就医时提供准确的信息，辅助医生诊断 B-4 鼓励保持健康的饮食、运动、睡眠等生活方式，如食用富含抗氧化剂和纤维的食物，以支持神经健康和肠道功能；定期有氧运动和力量训练，坚持练习太极拳、五禽戏、八段锦等养生功法以改善运动功能和延缓症状进展；避免睡前咖啡因和电子屏幕等刺激，以改善睡眠质量 B-5 强调在出现手部轻微震颤、动作变慢等运动症状或非运动症状时及时就医，以便早期诊断和干预
2~5级	C 确诊阶段	安抚情绪，帮助接受患病事实	个性化指导、健康教育手册或视频、心理疏导、同伴教育等	缓解病人负面情绪，使其尽早就医，积极配合治疗	C-1 讲解帕金森病发病机制、症状、治疗方案及预后，让病人对疾病有充分的认知，减轻因无知而产生的恐惧和焦虑 C-2 鼓励保持积极乐观的心态，让病人认识到帕金森病虽然无法根治，但通过合理的治疗和康复训练，可以延缓病情进展，提高生活质量 C-3 建议采用药膳进行辅助调理者，须在中医医师指导下进行，避免与正在服用的药物发生相互作用 C-4 建议多听相声、舒缓性音乐，观看喜剧类节目，以制约其悲、恐、思、忧等不良情绪 C-5 指导深呼吸、肌肉放松、正念训练、冥想训练等自我放松技术，缓解不良情绪 C-6 强调在出现焦虑、抑郁等不良情绪时应及时寻求专业心理咨询师或心理医师的帮助，以缓解负面情绪，增强信心 C-7 鼓励家属陪伴，及时了解病人想法和需求，给予情感上的支持和关爱 C-8 鼓励尽早就医，积极配合治疗
	D 治疗阶段	解释治疗目的、方法、注意事项等	个性化指导、专题讲座、互动式教育、健康教育手册或视频等	提高治疗依从性	D-1 药物治疗 D-1-1 强调药物治疗是帕金森病主要治疗方法，在规范的药物治疗基础上可采用中医药辨证治疗，但应在专业医生指导下进行 D-1-2 告知服用中药汤剂的目的及方法，药物应温服，服药期间忌食生冷、油腻、辛辣、腥臭等刺激性食物，与西药间隔至少30 min至1 h服用 D-1-3 告知抗帕金森病药物的目的及服用方法，如左旋多巴应在餐前1.0 h或餐后1.5 h服用，以减少胃肠道反应；盐酸司来吉兰在早晨、中午服用；雷沙吉兰早晨服用，胃溃疡者禁用；金刚烷胺每日最后一次服药时间应在16:00前，以避免失眠 D-1-4 指导识别药物不良反应，如恶心、呕吐、失眠、直立性低血压等，出现药物不良反应，应及时告知医护人员 D-1-5 强调应严格按照医嘱按时按量服用药物，不可自行增减药量，以免加重病情 D-1-6 告知药物治疗并不能完全缓解所有的症状且没有统一的治疗模式，有时需要多种治疗方法联合应用并反复调整方案 D-2 饮食治疗 D-2-1 解释饮食治疗对疾病恢复的作用，应摄入高纤维和富含抗氧化剂的食物，合理安排优质蛋白摄入，注意蛋白质与左旋多巴服药时间错开，并适量补充维生素D，忌高脂肪、高糖、生冷、肥甘厚腻之品 D-2-2 考虑药膳调理者应在中医医师辨证指导下进行 D-2-3 告知进食应细嚼慢咽、少量多餐，进食前配合医护人员进行咀嚼与吞咽功能评估，根据评估结果选择食物的种类及进食方式，确保进食安全 D-2-4 做好体重监测，建议使用体重监测表，3个月测量1次体重，及时分析体重减轻或增加的原因，调整饮食方案 D-2-5 营养不良时应寻求并听从营养师指导 D-3 运动治疗 D-3-1 解释运动治疗对改善症状、提高生活质量的重要性 D-3-2 告知在确诊后即可开始运动康复，建议在用药后60 min或1 d中运动并发症最少的时间进行锻炼，或根据个人每日症状波动规律，选择状态最好的时间进行 D-3-3 体重支持跑步机训练、水上运动、普拉提、平衡和步态训练、机器人辅助步态平衡被证实是成人帕金森病病人较有效的运动方式，建议在医生或康复师的指导下进行，运动前配合医生进行运动评估与测试，以便医生制定个性化的运动方案（运动目标、类型、频率、时间） D-3-4 强调发生以下情况应停止运动：恶心、胸闷或胸痛超过几分钟，呼吸急促（≥40/min），头晕或头痛，心动过速，疼痛，冷汗，严重疲劳感或运动期间收缩压降低超过10 mmHg D-3-5 建议撰写运动日记，提高运动自律 D-4 心理及行为治疗 D-4-1 解释积极心态对疾病应对与生活质量提高的重要作用 D-4-2 提供温馨、舒适的环境，提供疾病相关知识，提高病人认知水平，减少不必要的恐慌和焦虑 D-4-3 鼓励培养音乐、舞蹈、绘画、园艺等兴趣爱好，以放松心情 D-4-4 通过语言、表情、动作等暗示疗法，使病人产生积极的心理效应 D-4-5 指导正视、接纳自己的情绪，建议撰写情绪日志，学会情绪管理
D-4-6 焦虑、抑郁严重者应尽早寻求心理医师帮助或进行身心灵疗愈 D-5 中医/物理治疗 D-5-1 告知病人除药物治疗外，中医外治疗法及物理治疗可能有助于改善特定症状，但所有疗法均须在专业医师全面评估和指导下进行，不可自行尝试 D-5-2 告知病人在康复科医师指导下，可进行如水疗、针对性步态与平衡训练等安全有效的常规康复项目。若考虑使用重复经颅磁刺激(rTMS)等神经调控技术，必须由神经科医生进行专项评估后决定 D-5-3 希望尝试中医方法缓解某些症状，务必寻求正规医疗机构的中医师或针灸师进行辨证论治，切勿根据未经证实的方剂或穴位自行操作 D-5-4 在接受任何辅助疗法前，应告知您的主治医生，以确保其与现有治疗方案不冲突 D-6 生活方式干预 D-6-1 提供安全、舒适的生活环境，选择容易穿脱的衣物和防滑鞋子，避免跌倒 D-6-2 指导建立规律的睡眠模式、优化睡眠环境、避免睡前摄入兴奋剂（如咖啡、茶）和大量饮水，必要时使用辅助睡眠设备，促进睡眠质量 D-6-3 指导建立规律的排便习惯及排便姿势，白天适当增加液体和纤维摄入量，保持大便通畅，必要时在医生指导下使用药物缓解便秘和促进排便；建议使用蹲便器或者模拟蹲坐的姿势进行排便，以增加肠腔内压力 D-6-4 指导建立规律的运动习惯，避免久坐、久卧
	E 稳定阶段	巩固治疗依从性和康复训练习惯	个性化指导、健康教育手册或视频、技能示范、病友会、家庭访视等	提高自我照护能力和生活质量	E-1 鼓励继续保持健康的生活方式，如白天减少静坐，在确保安全的前提下多走路，少坐车等，积极参加家务和娱乐活动；合理饮食，增加富含膳食纤维的食物摄入，防止便秘 E-2 强调继续接受药物治疗，不可擅自停药或增减药量 E-3 鼓励继续进行康复训练，根据医生建议选择自己喜欢的运动方式，如八段锦、太极、舞蹈、跑步等；根据病人病情及知识掌握情况制定居家康复计划，并进行记录，以持续保持肌肉力量、平衡能力和协调性，提高日常生活能力 E-4 鼓励自我管理和症状监测，如记录症状变化、药物使用情况及不良反应 E-5 指导保持口腔卫生的必要性以及保持口腔健康的方法：如正确刷牙和使用牙线、高氟牙膏的策略；口干症病人选用含苹果酸、柠檬酸的唾液替代品或咀嚼无糖口香糖刺激唾液分泌；服用药物后60~90 min牙科就诊，以最大限度地发挥帕金森病药物作用 E-6 强调居家安全隐患及防范措施，如跌倒发生的原因及防范措施；服药期间不宜驾驶车辆，操纵机械和高空作业等 E-7 鼓励参与适当的社交活动，如帕金森病俱乐部、病友会等，与其他病人交流心得和经验，相互鼓励和支持 E-8 提醒定期复查
	F 恶化阶段	识别疾病进入中晚期标志及照护方法	个性化指导、照顾者回授法教育、健康教育手册或视频等	提高照护安全，减少并发症	F-1 告知疾病进入中晚期的标志，如出现左旋多巴相关的运动并发症、姿势反射丧失并导致步态不稳和跌倒、明显影响行走的“冻结”现象及姿势异常、言语和吞咽障碍等 F-2 接受脑起搏器植入术治疗者做好术前、术后宣教，告知手术目的、过程、预期效果、可能的风险及术后病情观察要点、规律作息、规律服药、营养均衡、康复锻炼、定期复查等内容 F-3 强调继续遵医嘱服用抗帕金森病药物及识别药物不良反应，如异动症、“开-关现象”“剂末现象”、幻觉、直立性低血压等，出现药物不良反应时应及时告知医护人员 F-4 强调继续维持基本康复治疗，如呼吸功能训练、吞咽功能训练、日常生活功能训练等 F-5 指导失智失能、生活自理能力低下的病人家属/照顾者照护方法，包括清洁照护、日常活动照护、安全用药、安全喂食等，预防误吸、压力性损伤、静脉血栓、关节挛缩等并发症
	G 临终阶段	缓解病痛及生活照护	个性化指导、专业团队支持、家属参与教育等	提高病人生命尊严，协助家属度过哀伤期	G-1 提供以舒适和尊严为核心的生活照护（如饮食、洗澡、穿衣等）和心理支持（如倾听、安慰、鼓励等） G-2 强调安宁疗护的重要性，并提供相关的资源和联系方式 G-3 尊重病人意愿和宗教信仰，鼓励其做力所能及的事情 G-4 告知出现疼痛或不适应及时通知医护人员，以获得镇痛方案，同时，家属可通过按摩、热敷、冷敷、听音乐、阅读等方式帮助病人缓解疼痛和身体不适 G-5 提供哀伤辅导及支持，协助家属度过哀伤期

维度	条目	条目得分	维度得分
方案结构合理性	疾病分期框架符合临床进展规律	4.58±0.62	4.51±0.50
各阶段教育目标与疾病分期特征匹配度高	4.50±0.36
教育内容权重分配科学（中西医比例合理）	4.44±0.51
内容科学性	教育措施基于高质量循证证据	4.73±0.45	4.78±0.49
中西医结合措施具有互补性和实操性	4.82±0.39
非药物治疗方法符合病人功能状态	4.78±0.62
实施可行性	教育方式适配不同场景需求（医院/家庭/社区）	4.54±0.51	4.52±0.42
教育材料语言通俗易懂，文化适切性强	4.48±0.33
护士执行方案所需资源可及性高	4.55±0.42
整体评价	方案对提升病人生活质量的预期效果明确	4.41±0.38	4.62±0.46
整体方案具备临床推广价值	4.68±0.53
对方案的整体满意度	4.78±0.47

维度	条目	条目得分	维度得分
方案结构合理性	疾病分期框架符合临床进展规律	4.58±0.62	4.51±0.50
各阶段教育目标与疾病分期特征匹配度高	4.50±0.36
教育内容权重分配科学（中西医比例合理）	4.44±0.51
内容科学性	教育措施基于高质量循证证据	4.73±0.45	4.78±0.49
中西医结合措施具有互补性和实操性	4.82±0.39
非药物治疗方法符合病人功能状态	4.78±0.62
实施可行性	教育方式适配不同场景需求（医院/家庭/社区）	4.54±0.51	4.52±0.42
教育材料语言通俗易懂，文化适切性强	4.48±0.33
护士执行方案所需资源可及性高	4.55±0.42
整体评价	方案对提升病人生活质量的预期效果明确	4.41±0.38	4.62±0.46
整体方案具备临床推广价值	4.68±0.53
对方案的整体满意度	4.78±0.47

基于慢性病轨迹框架的帕金森病中西医结合健康教育方案的构建

金婕 ¹ , 龙秀红 ¹ , 文晓东 ¹ , 杨甜甜 ¹ , 范葵钰 ¹ , 周晓燕 ¹ , 梁珊珊 ¹ , 魏金金 ² , 林思慧 ³

护理研究 | 科研论著 2026,40(4): 573-583

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护理研究 |科研论著 2026 , 40 (4) : 573 -583

基于慢性病轨迹框架的帕金森病中西医结合健康教育方案的构建

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金婕¹, 龙秀红¹, 文晓东¹, 杨甜甜¹, 范葵钰¹, 周晓燕¹, 梁珊珊¹, 魏金金², 林思慧³

作者信息

¹广西中医药大学附属瑞康医院，广西 530011

²广西医科大学第二附属医院

³广西中医药大学

通讯作者:

JIN Jie， E-mail： 879408238@qq.com

金婕，主任护师，本科，E-mail：879408238@qq.com

Construction of the integrated traditional Chinese and western medicine health education program for Parkinson's disease based on the chronic illness trajectory framework

Jie JIN¹, Xiuhong LONG¹, Xiaodong WEN¹, Tiantian YANG¹, Kuiyu FAN¹, Xiaoyan ZHOU¹, Shanshan LIANG¹, Jinjin WEI², Sihui LIN³

Affiliations

¹Affiliated Ruikang Hospital of Guangxi University of Chinese Medicine, Guangxi 530011 China

²Second Affiliated Hospital of Guangxi Medical University

³Guangxi University of Chinese Medicine

Corresponding Author:

JIN Jie， E-mail： 879408238@qq.com

出版时间: 2026-02-25 doi: 10.12102/j.issn.1009-6493.2026.04.007

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摘要

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目的

构建基于慢性病轨迹框架的帕金森病中西医结合健康教育方案，为临床护士提供循证依据。

方法

以慢性病轨迹框架为指导，基于循证研究形成方案初稿，采用德尔菲法确定最终方案。选择三级甲等医院192名神经内科护士进行方案可行性测评。

结果

共进行了2轮专家函询。专家权威系数分别为0.815和0.855，变异系数均<0.25，肯德尔和谐系数分别为0.420和0.481（均P<0.01）。最终形成涵盖病前、始发、确诊、治疗、稳定、恶化、临终7个疾病轨迹阶段的帕金森病中西医结合健康教育方案。方案可行性测评显示方案结构合理性、内容科学性、实施可行性、整体评价4个维度均分均>4.5分。

结论

构建的帕金森病中西医结合健康教育方案具有科学性、可靠性与可行性，可为帕金森病全程健康管理提供标准化工具，为临床护士开展帕金森病健康教育工作提供循证依据。

关键词

帕金森病 / 慢性病轨迹框架 / 健康教育 / 循证护理

Abstract

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Objective

To develop the integrated traditional Chinese and western medicine health education program for Parkinson's disease based on the chronic illness trajectory framework,and to provide evidence-based guidance for clinical nurses.

Methods

Guided by the framework of chronic illness trajectory,the draft plan was formed based on evidence-based research.The final plan was determined through the Delphi method.A total of 192 nurses from tertiary grade A hospitals specializing in neurology were selected for the feasibility assessment of the plan.

Results

Two rounds of expert inquiries were conducted.The expert authority coefficients were 0.815 and 0.855 respectively.The coefficient of variation was less than 0.25 for two rounds of expert inquiries.The Kendall's coefficients of agreement were 0.420 and 0.481 respectively(P<0.01).Finally, the integrated traditional Chinese and western medicine health education program for Parkinson's disease based on the chronic illness trajectory framework was formed.It covered 7 stages of disease trajectory:pre-disease,onset,diagnosis,treatment,stability,deterioration,and death.The feasibility assessment of the plan showed that the average scores in four dimensions(structure rationality,content scientificity,implementation feasibility,and overall evaluation) were all above 4.5 points.

Conclusions

The constructed the integrated traditional Chinese and western medicine health education program for Parkinson's disease based on the chronic illness trajectory framework was scientifically sound,reliable,and feasible.It could provide standardized tools for the whole-process health management of Parkinson's disease.It provides evidence-based guidance for clinical nurses in conducting health education for Parkinson's disease.

Key words

Parkinson's disease / chronic illness trajectory framework / health education / evidence-based nursing

引用本文

金婕, 龙秀红, 文晓东, 杨甜甜, 范葵钰, 周晓燕, 梁珊珊, 魏金金, 林思慧. 基于慢性病轨迹框架的帕金森病中西医结合健康教育方案的构建. 护理研究, 2026 , 40 (4) : 573 -583 . DOI: 10.12102/j.issn.1009-6493.2026.04.007

Jie JIN, Xiuhong LONG, Xiaodong WEN, Tiantian YANG, Kuiyu FAN, Xiaoyan ZHOU, Shanshan LIANG, Jinjin WEI, Sihui LIN. Construction of the integrated traditional Chinese and western medicine health education program for Parkinson's disease based on the chronic illness trajectory framework[J]. Chinese Nursing Research, 2026 , 40 (4) : 573 -583 . DOI: 10.12102/j.issn.1009-6493.2026.04.007

正文

收起

帕金森病是一种中脑黑质纹状体通路障碍的慢性进展性神经系统变性疾病，多见于中老年人，以运动迟缓、静止性震颤和肌强直为主要临床特征^[1]。随着人口老龄化的加剧，预计到2030年，我国帕金森病病人数量将增至494万例，占全球帕金森病总人数的50%^[2]，给病人、家庭以及社会造成沉重的照护压力与经济负担。研究表明，系统的健康教育可显著提升帕金森病病人及其照顾者自我护理能力，有助于延缓疾病进展，提高生活质量^[3-4]。然而，目前国内外针对帕金森病健康教育的内容较为笼统，缺乏系统性、全面性和针对性。中西医结合治疗整合了中医整体观念和西医治疗的双重优势，在我国帕金森病防治工作中发挥重要作用^[5]。因此，构建并推行中西医结合的健康教育模式，不仅贴合我国当前的医疗卫生工作实际，还能为病人提供更加全面、个性化的健康指导服务。慢性病轨迹框架（CITF）是用于描述和理解慢性病动态发展过程的综合性模型^[6]。该模型有助于医护人员针对慢性病病人疾病的不同阶段制定精准化、个性化的干预策略和健康教育方案，帮助病人及其照顾者树立疾病发展的整体观，增强其自我照护能力，改善生活质量^[7-8]。因此，本研究构建基于慢性病轨迹框架的帕金森病中西医结合健康教育方案，旨在为帕金森病病人全程健康管理提供标准化工具，为临床护士开展帕金森病健康教育工作提供循证依据。

1　研究方法

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1.1　循证研究

1.1.1　成立研究团队

研究团队由11名成员组成，其中高级职称4人，中级职称5人，初级职称2人；护理部主任1人（循证护理专家），神经内科护士长2人，康复医学科护士长1人，帕金森病医疗专家1人，神经内科护士2人，中医专科护士2人，护理硕士研究生2人（经过循证护理培训）。研究生负责文献检索、筛选、证据的提取与汇总，以及专家函询与统计分析；研究团队其他成员负责项目的设计、方案的构建、过程实施与质量控制。本研究符合《赫尔辛基宣言》，并通过了广西中医药大学附属瑞康医院伦理审查委员会的批准（审批号：KY2023-208）。

1.1.2　文献研究

由2名经过循证培训的硕士研究生进行文献研究，循证护理专家进行审核、评价。

1.1.2.1　文献纳入与排除标准

根据PIPOST确定循证问题^[9]。纳入标准：目标人群（population,P）为年龄≥18岁的帕金森病病人；干预措施（intervention,I）为健康教育、健康指导、健康宣教等；专业人员（professionals,P）为医护人员；结局（outcome,O）为自我护理能力、运动功能、认知功能、生活质量以及帕金森病相关并发症等；证据应用场所（setting,S）为医院、社区、家庭等；证据类型（type of evidence,T）为临床决策、指南、证据总结、系统评价、专家共识及与本研究主题密切相关的最新原始研究。排除标准：非中英文文献；已有更新的版本；重复发表或翻译版本；对指南或专家共识的解读；信息不全或无法获取全文。

1.1.2.2　文献检索

按照“6S”证据金字塔模型^[10]自上而下的原则，检索相关证据。系统检索UpToDate、BMJ Best Practice、国际指南协作网、美国医师协会期刊俱乐部网站、美国指南网、美国卫生健康研究与质量管理署网站、英国国家卫生与临床优化研究所网站、加拿大安大略省注册护士协会网站、新西兰指南组织网站、医脉通、美国帕金森病协会官网、国际帕金森病和运动障碍协会网络、美国神经病学学会网站、欧洲神经病学学会网站、加拿大帕金森病学会官网、美国物理治疗协会官网、中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献服务网、PubMed、Web of Science、PsycINFO、EMbase、CINAHL、澳大利亚乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute,JBI）官网、Cochrane Library。中文检索词包括：“帕金森病/帕金森/帕金森氏病/帕金森病综合征/震颤麻痹/颤证”“健康教育/健康宣教/健康促进/健康指导/病人教育/中医/中西医结合”“专家共识/系统评价/证据总结/Meta分析/最佳实践/临床决策/指南”。英文检索词包括：“Parkinson disease/ldiopathic Parkinson's disease/lewy body Parkinson's disease/primary Parkinsonism/paralysis agitans”“health education/patient education/nursing health education/health promotion/health guidance/clinical decision making evidence summary/TCM/integrated Chinese and western medicine”“expert consensus/systematic review/evidence summary/Meta-analysis/best practice/guideline/clinical guidelines”，检索时限为建库至2024年5月31日。

1.1.2.3　文献质量评价

采用临床指南研究和评价系统Ⅱ（AGREEⅡ）^[11]对纳入的指南进行评价；采用系统评价方法学质量评价工具2（AMSTAR 2）^[12]对纳入的系统评价进行方法学质量评价；采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心对应的评价标准（2016）^[13]对纳入的专家共识进行评价；采用证据总结质量评价工具（CASE）对纳入的证据总结进行评价。文献指南由3名研究人员进行评价，并采用组内相关系数（ICC）对评价结果进行一致性检验。系统评价、专家共识均由2名研究人员进行评价，如遇分歧，由第3名研究人员参与讨论，最终形成一致结论。

1.1.2.4　证据的提取、汇总和分级

证据的提取、汇总由2名接受过循证相关知识培训的研究人员进行。证据整合原则如下：选择简洁且符合专业表达的证据；推荐内容一致时纳入；推荐内容互补，根据语言逻辑将其合并；若推荐内容存在冲突时，应遵循高质量证据优先、最新发表的文献优先、国内文献优先的原则^[14]。证据的分级和评价采用JBI证据分级及推荐系统（2014）^[15]进行。按照研究设计类型的不同，将证据划分为1~5级，并组织专家讨论；按照FAME原则，将证据等级划分为A级和B级^[14]。

1.2　半结构化访谈

依据Hoehn-Yahr分期将帕金森病扩展为病前、始发、确诊、治疗、稳定、恶化、临终7个轨迹阶段。采用目的抽样法，从7个轨迹阶段中各选取帕金森病病人或照顾者2例进行访谈。访谈提纲围绕疾病认知与体验、健康教育的需求与期望、健康教育的实施与反馈、心理支持与社交需求4个方面。全程录音并转录为文本，采用Colaizzi 7步分析法提炼主题，双人编码一致性Kappa值为0.82。

1.3　专家函询

1.3.1　设计函询问卷

综合访谈结果及文献研究的最佳证据，初步拟订基于慢性病轨迹框架的帕金森病健康教育方案函询问卷框架，包括卷首语、专家基本信息和问卷正文3个部分。问卷正文包括帕金森病7个轨迹阶段的教育重点、教育方式、教育目标及教育措施的重要程度、可行性等，并设有修改意见栏。

1.3.2　遴选函询专家

选取18名临床医疗、护理专家进行了2轮专家函询。专家纳入标准：本科及以上学历，副高级及以上职称，从事相关领域工作15年及以上；权威性高，有一定的科研背景，对本研究感兴趣并自愿参与。最终按要求完成2轮函询的专家共15人，其中男4人，女11人；年龄（41.05±7.21）岁；工作年限（23.15±6.43）年。函询专家一般资料见表1。

1.3.3　实施专家函询

采用德尔菲法进行了2轮专家函询，通过微信或邮件方式对遴选专家进行问卷函询，每轮限时2周内回收，2轮间隔20 d。函询指标筛选标准：重要性均分≥4.00分且变异系数（CV）<0.25^[16]。

1.4　可行性测评

1.4.1　测评方法

根据专家论证结果确定最终方案，采用问卷星形式对5所三级甲等中医、中西医结合医院192名神经内科护士进行可行性测评。所有问卷采用不记名的方式填写，问卷回收后由专人负责导出问卷、整理数据，剔除填写内容与正常逻辑不符、答题时间<1 min的无效问卷。

1.4.2　测评指标

采用团队自制的方案可行性测评表进行评价。内容包括方案结构合理性、内容科学性、实施可行性、整体评价4个维度，涉及疾病分期框架符合临床进展规律、各阶段教育目标与疾病分期特征匹配度高、教育内容权重分配科学（中西医比例合理）、教育措施基于高质量循证证据、中西医结合措施具有互补性和实操性、非药物治疗方法符合病人功能状态、教育方式适配不同场景需求（医院/家庭/社区）、教育材料语言通俗易懂及文化适切性强、护士执行方案所需资源可及性高、方案对提升病人生活质量的预期效果明确、整体方案具备临床推广价值、对方案的整体满意度12个条目。各条目采用Likert 5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分别计1~5分，总分为12~60分，得分越高表示可行性越高，问卷的Cronbach's α系数为0.87，内容效度为0.90，具有良好的信效度。

1.5　统计学方法

采用SPSS 26.0统计学软件对数据进行分析。采用人数、百分比（%）及均数±标准差（x±s）描述函询专家信息。采用专家权威系数（Cr）评定咨询结果的可信度，专家权威系数是专家判断系数和熟悉程度系数的算术平均数，权威系数>0.70表示专家意见可靠。采用肯德尔和谐系数描述专家意见的一致性，以P<0.05表示专家意见具有良好的协调性。

2　结果

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2.1　文献筛选流程及纳入文献的基本特征

最终纳入16篇文献^[3,17-31]。文献筛选流程见图1，纳入文献的基本特征见表2。

2.2　文献质量评价结果

2.2.1　指南

共纳入6篇指南^[17-22]。其中5篇指南^{[17-19,21-22]}6个领域标准化百分比≥60%，1篇指南^[20] 5个领域标准化百分比≥60%，6篇指南^[17-22]6个领域标准化百分比均≥30%；5篇指南^{[17-19,21-22]}质量评价为A级，1篇指南^[20]质量评价为B级。经研究团队讨论后6篇指南全部纳入研究。见表3。

2.2.2　证据总结

共纳入3篇证据总结^[3,23-24]。3篇文献评价标准中项目7“考虑实施证据时可能遇到的促进和障碍因素”和项目8“考虑病人偏好的程度”评价为“否”，其他项目评价结果均为“是”。文献总体质量较好，均纳入研究。

2.2.3　系统评价

共纳入4篇系统评价^[25-28]。Yuan等^[25]与Zhu等^[27]系统评价质量评价结果中第15项“如果进行定量合成，作者是否充分调查了发表偏倚，并讨论了其对研究结果的可能影响？”的评价结果均为“否”，其他项目的评价结果均为“是”。Qian等^[28]系统评价结果有3条为“否”，不符合的条目涉及排除文献清单的提供、资助来源的报告以及利益冲突的全面报告，其他项目的评价结果均为“是”。田华雨等^[26]系统评价所有项目的评价结果均为“是”。纳入的系统评价研究设计较为完整、整体质量良好，经研究团队讨论后全部纳入。

2.2.4　专家共识

共纳入3篇专家共识^[29-31]。对照JBI专家意见的真实性评价工具，从观点来源明确性、专家影响力、人群利益关注、结论与分析一致性、观点逻辑性和文献引用与对比6个方面评价，3篇专家共识评价结果均为“是”。文献总体质量较好，均纳入研究。

2.3　专家函询结果

2轮咨询问卷有效回收率分别为83.33%和100.00%，12名专家共提出21条建议，说明专家积极性较高。2轮函询的专家权威系数分别为0.815和0.855（均>0.70），变异系数分别为0.000~0.043和0.000~0.037，肯德尔和谐系数分别为0.420和0.481（P<0.01），表明专家权威性高且意见协调性良好。

根据德尔菲专家函询结果，最终形成涵盖病前、始发、确诊、治疗、稳定、恶化、临终7个疾病轨迹阶段的帕金森病中西医结合健康教育方案。见表4。

2.4　可行性测评

本研究共发放问卷192份，回收有效问卷188份，问卷有效回收率为97.92%，护士对方案的可行性测评结果见表5。

3　讨论

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3.1　基于慢性病轨迹框架的帕金森病中西医结合健康教育方案具有科学性和有效性

本研究基于慢性病轨迹框架理论，通过循证研究、半结构化访谈及德尔菲法，结合帕金森病H-Y分级和临床实际，从病前、始发、确诊、治疗、稳定、恶化、临终等7个疾病轨迹阶段构建帕金森病中西医结合健康教育方案，内容涵盖各疾病轨迹阶段的教育重点、教育方式、教育目标和教育措施。研究结果的可靠性由专家来源、积极性、权威性和协调程度等确定^[32]。本研究遴选的函询专家均为副高级及以上职称，在中医、西医、中西医结合医院工作15年及以上的脑病、康复、营养、心理领域的医疗、护理专家，具有丰富的临床及科研经验。2轮函询的专家权威系数分别为0.815和0.855（均>0.70），变异系数均<0.25，肯德尔和谐系数分别为0.420和0.481（均P<0.01），说明专家权威性高、意见协调性好，结果科学、可靠。

3.2　基于慢性病轨迹框架的帕金森病中西医结合健康教育方案构建的意义和可行性

3.2.1　基于慢性病轨迹框架构建的健康教育方案更贴近病人的实际需求

慢性病轨迹框架于1985年由Strauss和Corbin提出，其目的在于帮助慢性病病人了解疾病轨迹，提高其生活质量^[33]。本研究以慢性病轨迹框架为理论指导，依据帕金森病H-Y分级和临床实际，将疾病进程细分为病前、始发、确诊、治疗、稳定、恶化、临终7个疾病轨迹阶段，更符合疾病发展规律，有助于针对性地制定健康教育方案。方案构建初期，研究团队从7个轨迹阶段中各选取帕金森病病人或照顾者2例（共14人）进行访谈，深度挖掘病人及其照顾者对疾病认知与体验、健康教育的需求与期望、健康教育的实施与反馈、心理支持与社交需求等方面的信息，确保健康教育方案能够紧密贴合病人的实际需求，实现精准化、个性化的健康教育服务。

3.2.2　中西医结合的健康教育模式更符合我国实际需要

健康教育是预防疾病进展、管理慢性疾病、促进全民健康的方式之一^[34]。《“健康中国2030”规划纲要》和《关于开展全民健康素养提升三年行动（2024—2027年）的通知》均明确提出，要推动健康教育普及工作，提高全民健康素养水平，推动健康中国建设。本研究方案不仅基于慢性病轨迹框架，还结合了中西医结合理念，将中医调养与西医治疗相结合，从帕金森病预防、治疗、康复到临终关怀全生命周期的不同阶段，为病人提供生活、运动、饮食、心理、药物、理疗等中西医结合健康指导，如春夏“夜卧早起”、秋季“早卧早起”、冬季”早卧晚起”的生活作息；太极拳、五禽戏、八段锦等养生功法的习练；药膳与中医特色技术的调理，与西医药物、手术、康复治疗形成互补效应，有助于提高治疗效果、减轻药物副作用、实现个性化治疗、促进康复。同时，通过中西医结合的健康教育方式，还可有效促进病人对中医文化的了解和认同，增强文化自信。

3.2.3　多元化教育模式可强化健康教育方案的可行性

本研究最终形成7个疾病轨迹阶段、68条健康教育措施的帕金森病中西医结合健康教育方案。通过个性化指导、媒体科普、专题讲座、健康宣教手册和视频等多元化教育模式，将健康教育内容精准、高效地传达给病人及其照顾者，可有效提高病人及其照顾者对健康教育内容的接受度和理解度。通过采用回授法对照顾者进行教育，组织病友会、家庭访视等方式，可加强与病人及其照顾者的互动和沟通，有助于建立良好的护患关系，提高康复的依从性和满意度。对192名神经内科（脑病科）护士进行可行性测评，问卷有效回收率为97.92%；方案可行性测评表中方案结构合理性、内容科学性、实施可行性、整体评价4个维度均分均>4.5分，说明本方案循证性强，中西医结合优势突出，能够有效指导护士为病人提供精准化、个性化的健康教育，有助于提高病人健康素养和自我护理能力，延缓疾病进展，提高生活质量。

4　小结

收起

本研究基于慢性病轨迹框架理论，通过循证研究及德尔菲法，构建了帕金森病中西医结合健康教育方案。该方案整合中西医优势，具备较高的科学性、可靠性与可行性，可为帕金森病全程健康管理提供标准化工具，为临床护士开展帕金森病健康教育工作提供循证依据，有效指导护士临床实践。未来研究团队将在实践中持续监测和评估其应用效果，不断完善和推广该方案，并结合现代信息技术手段，提高健康教育的效率和覆盖面。

参考文献

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文献

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参考文献引证文献

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2026年第40卷第4期

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文章信息

doi: 10.12102/j.issn.1009-6493.2026.04.007

接收时间：2025-04-24
首发时间：2026-10-28
出版时间：2026-02-25

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作者

出版历史

收稿日期：2025-04-24
修回日期：2026-02-01

基金

作者信息

¹广西中医药大学附属瑞康医院，广西 530011

²广西医科大学第二附属医院

³广西中医药大学

通讯作者:

JIN Jie， E-mail： 879408238@qq.com

金婕，主任护师，本科，E-mail：879408238@qq.com

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https://castjournals.cast.org.cn/joweb/hlyj/CN/10.12102/j.issn.1009-6493.2026.04.007

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2种不同金属材料的力学参数

科 Family	属数 Number of genus	种数 Number of species	占总种数比例 Percentage of total species (%)	属 Genus	种数 Number of species	占总种数比例 Percentage of total species (%)
鹅膏菌科Amanitaceae	2	11	5.26	鹅膏菌属 Amanita	10	4.78
小菇科 Mycenaceae	2	12	5.74	丝盖伞属 Inocybe	5	2.39
多孔菌科 Polyporaceae	8	14	6.70	蜡蘑属 Laccaria	5	2.39
红菇科 Russulaceae	3	23	11.00	小皮伞属 Marasmius	6	2.87
				小菇属 Mycena	11	5.26
				光柄菇属 Pluteus	5	2.39
				红菇属 Russula	17	8.13
				栓菌属 Trametes	5	2.39

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TxT

项目	分类	人数
性别	男	4
	女	11
专科领域	神经内科	13
	心理科	1
	营养科	1
学历	博士研究生	3
	硕士研究生	7
	本科	5
地区	广东	12
	广西	2
	浙江	1
职称	正高级	5
	副高级	10

项目

分类

人数

性别

男

女

专科领域

神经内科

心理科

营养科

学历

博士研究生

硕士研究生

本科

地区

广东

广西

浙江

职称

正高级

副高级

作者	文献来源	文献类型	文献主题	发表时间
Heyn等^[17]	PubMed	指南	帕金森病病人的跌倒预防、家庭安全和康复服务指南	2023年
中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组等^[^18]	中国知网	指南	中国帕金森病治疗指南（第四版）	2020年
Grimes等^[19]	PubMed	指南	加拿大帕金森病指南	2019年
Gosnell等^[20]	PubMed	指南	帕金森病病人口腔健康管理	2019年
英国国家健康与卓越研究所（NICE）^[21]	NICE	指南	成人帕金森病指南	2017年
Keus等^[22]	欧洲神经病学学会网站	指南	欧洲帕金森病的物理治疗	2014年
刘晓玉等^[23]	万方数据库	证据总结	帕金森病病人伴发抑郁的非药物管理	2024年
杨琰等^[3]	中国知网	证据总结	早中期帕金森病病人的运动管理	2023年
周兰兰等^[24]	中国知网	证据总结	帕金森病病人睡眠障碍评估与护理干预	2023年
Yuan等^[25]	PubMed	系统评价	帕金森病各种运动类型的最佳剂量范围	2024年
田华雨等^[26]	万方数据库	系统评价	益生菌对帕金森病病人非运动症状的影响	2023年
Zhu等^[27]	PubMed	系统评价	太极拳对帕金森病病人下肢功能的影响	2023年
Qian等^[28]	PubMed	系统评价	24种运动类型对成人帕金森病病人体位不稳定的效果	2023年
袁灿兴等^[29]	中国知网	专家共识	早期帕金森病的中西医结合治疗	2022年
吴成翰等^[30]	中国知网	专家共识	帕金森病抑郁和/或焦虑的中医治未病情况	2020年
宋鲁平等^[31]	中国知网	专家共识	中国帕金森病的康复治疗	2018年

作者

文献来源

文献类型

文献主题

发表
时间

Heyn等^[17]

PubMed

指南

帕金森病病人的跌倒预防、家庭安全和康复服务指南

2023年

中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组等^[^18]

中国知网

指南

中国帕金森病治疗指南（第四版）

2020年

Grimes等^[19]

PubMed

指南

加拿大帕金森病指南

2019年

Gosnell等^[20]

PubMed

指南

帕金森病病人口腔健康管理

2019年

英国国家健康与卓越研究所（NICE）^[21]

NICE

指南

成人帕金森病指南

2017年

Keus等^[22]

欧洲神经病学学会网站

指南

欧洲帕金森病的物理治疗

2014年

刘晓玉等^[23]

万方数据库

证据总结

帕金森病病人伴发抑郁的非药物管理

2024年

杨琰等^[3]

中国知网

证据总结

早中期帕金森病病人的运动管理

2023年

周兰兰等^[24]

中国知网

证据总结

帕金森病病人睡眠障碍评估与护理干预

2023年

Yuan等^[25]

PubMed

系统评价

帕金森病各种运动类型的最佳剂量范围

2024年

田华雨等^[26]

万方数据库

系统评价

益生菌对帕金森病病人非运动症状的影响

2023年

Zhu等^[27]

PubMed

系统评价

太极拳对帕金森病病人下肢功能的影响

2023年

Qian等^[28]

PubMed

系统评价

24种运动类型对成人帕金森病病人体位不稳定的效果

2023年

袁灿兴等^[29]

中国知网

专家共识

早期帕金森病的中西医结合治疗

2022年

吴成翰等^[30]

中国知网

专家共识

帕金森病抑郁和/或焦虑的中医治未病情况

2020年

宋鲁平等^[31]

中国知网

专家共识

中国帕金森病的康复治疗

2018年

纳入文献		各领域得分的标准化百分比（%）		≥60%的领域数（个）	≥30%的领域数（个）	质量等级
Heyn等^[17]	91.67	79.17	92.26	93.75	87.50	93.75	6	6	A级
中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组等^[18]	94.44	85.42	95.83	88.54	72.24	70.08	6	6	A级
Grimes等^[19]	84.72	82.30	95.83	81.25	94.44	81.25	6	6	A级
Gosnell等^[20]	93.05	89.58	86.90	90.62	90.28	58.33	5	6	B级
NICE^[21]	91.67	83.33	95.83	95.83	83.33	100.00	6	6	A级
Keus等^[22]	95.83	91.67	98.21	95.83	84.72	97.92	6	6	A级

纳入文献

各领域得分的标准化百分比（%）

≥60%的领域数（个）

≥30%的领域数（个）

质量等级

范围目的

参与人员

严谨性

清晰性

应用性

独立性

Heyn等^[17]

91.67

79.17

92.26

93.75

87.50

93.75

A级

中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组等^[18]

94.44

85.42

95.83

88.54

72.24

70.08

A级

Grimes等^[19]

84.72

82.30

95.83

81.25

94.44

81.25

A级

Gosnell等^[20]

93.05

89.58

86.90

90.62

90.28

58.33

B级

NICE^[21]

91.67

83.33

95.83

83.33

100.00

A级

Keus等^[22]

95.83

91.67

98.21

95.83

84.72

97.92

A级

	疾病轨迹			健康教育方案
H-Y 分级	疾病轨迹阶段	教育重点	教育方式	教育目标	教育内容
0级	A 病前阶段	普及疾病预防知识	健康咨询、媒体科普、疾病预防手册或视频、帕金森病宣传日活动等	提高帕金森病高风险人群健康意识，降低发病率	A-1 普及帕金森病危险因素，如不良饮食、生活方式、环境污染、疾病因素等 A-2 推荐地中海饮食模式，如水果、蔬菜（不含土豆）、全谷物、坚果、豆类、鱼和橄榄油，以及适量的红肉、咖啡或红茶 A-3 鼓励养成良好的生活作息，顺应四时：春夏“夜卧早起”，秋季“早卧早起”，冬季”早卧晚起”；戒烟 A-4 鼓励保持适度的运动习惯：成人每周150 min中等强度的有氧运动（如快走、骑自行车），或每周75 min高强度有氧运动（如游泳、慢跑），同时进行至少2 d的肌肉强化活动（如弹力带拉伸、坐姿抬腿） A-5 强调情绪对身心健康的影响，忌七情过极 A-6 规避环境污染，积极治疗糖尿病、脑梗死、抑郁症等高关联慢性疾病 A-7 建议家族史或其他高风险人群进行帕金森病遗传咨询和基因检测
1级	B 始发阶段	指导帕金森病高风险人群识别前驱症状	个性化指导、体验式教育、媒体科普、健康教育手册或视频、帕金森病宣传日活动等	识别前驱症状	B-1 指导帕金森病高风险人群识别前驱症状：如出现一侧手部轻微震颤、动作变慢等运动症状或出现便秘、抑郁（焦虑）、白天过度嗜睡等非运动症状 B-2 解释前驱症状可能与帕金森病有关，也可能由其他因素引起，如药物副作用、其他神经系统疾病等，应由医生进行全面评估 B-3 指导观察和记录震颤的频率、幅度，以及动作迟缓对日常生活的影响，并强调记录症状变化的重要性，便于在就医时提供准确的信息，辅助医生诊断 B-4 鼓励保持健康的饮食、运动、睡眠等生活方式，如食用富含抗氧化剂和纤维的食物，以支持神经健康和肠道功能；定期有氧运动和力量训练，坚持练习太极拳、五禽戏、八段锦等养生功法以改善运动功能和延缓症状进展；避免睡前咖啡因和电子屏幕等刺激，以改善睡眠质量 B-5 强调在出现手部轻微震颤、动作变慢等运动症状或非运动症状时及时就医，以便早期诊断和干预
2~5级	C 确诊阶段	安抚情绪，帮助接受患病事实	个性化指导、健康教育手册或视频、心理疏导、同伴教育等	缓解病人负面情绪，使其尽早就医，积极配合治疗	C-1 讲解帕金森病发病机制、症状、治疗方案及预后，让病人对疾病有充分的认知，减轻因无知而产生的恐惧和焦虑 C-2 鼓励保持积极乐观的心态，让病人认识到帕金森病虽然无法根治，但通过合理的治疗和康复训练，可以延缓病情进展，提高生活质量 C-3 建议采用药膳进行辅助调理者，须在中医医师指导下进行，避免与正在服用的药物发生相互作用 C-4 建议多听相声、舒缓性音乐，观看喜剧类节目，以制约其悲、恐、思、忧等不良情绪 C-5 指导深呼吸、肌肉放松、正念训练、冥想训练等自我放松技术，缓解不良情绪 C-6 强调在出现焦虑、抑郁等不良情绪时应及时寻求专业心理咨询师或心理医师的帮助，以缓解负面情绪，增强信心 C-7 鼓励家属陪伴，及时了解病人想法和需求，给予情感上的支持和关爱 C-8 鼓励尽早就医，积极配合治疗
	D 治疗阶段	解释治疗目的、方法、注意事项等	个性化指导、专题讲座、互动式教育、健康教育手册或视频等	提高治疗依从性	D-1 药物治疗 D-1-1 强调药物治疗是帕金森病主要治疗方法，在规范的药物治疗基础上可采用中医药辨证治疗，但应在专业医生指导下进行 D-1-2 告知服用中药汤剂的目的及方法，药物应温服，服药期间忌食生冷、油腻、辛辣、腥臭等刺激性食物，与西药间隔至少30 min至1 h服用 D-1-3 告知抗帕金森病药物的目的及服用方法，如左旋多巴应在餐前1.0 h或餐后1.5 h服用，以减少胃肠道反应；盐酸司来吉兰在早晨、中午服用；雷沙吉兰早晨服用，胃溃疡者禁用；金刚烷胺每日最后一次服药时间应在16:00前，以避免失眠 D-1-4 指导识别药物不良反应，如恶心、呕吐、失眠、直立性低血压等，出现药物不良反应，应及时告知医护人员 D-1-5 强调应严格按照医嘱按时按量服用药物，不可自行增减药量，以免加重病情 D-1-6 告知药物治疗并不能完全缓解所有的症状且没有统一的治疗模式，有时需要多种治疗方法联合应用并反复调整方案 D-2 饮食治疗 D-2-1 解释饮食治疗对疾病恢复的作用，应摄入高纤维和富含抗氧化剂的食物，合理安排优质蛋白摄入，注意蛋白质与左旋多巴服药时间错开，并适量补充维生素D，忌高脂肪、高糖、生冷、肥甘厚腻之品 D-2-2 考虑药膳调理者应在中医医师辨证指导下进行 D-2-3 告知进食应细嚼慢咽、少量多餐，进食前配合医护人员进行咀嚼与吞咽功能评估，根据评估结果选择食物的种类及进食方式，确保进食安全 D-2-4 做好体重监测，建议使用体重监测表，3个月测量1次体重，及时分析体重减轻或增加的原因，调整饮食方案 D-2-5 营养不良时应寻求并听从营养师指导 D-3 运动治疗 D-3-1 解释运动治疗对改善症状、提高生活质量的重要性 D-3-2 告知在确诊后即可开始运动康复，建议在用药后60 min或1 d中运动并发症最少的时间进行锻炼，或根据个人每日症状波动规律，选择状态最好的时间进行 D-3-3 体重支持跑步机训练、水上运动、普拉提、平衡和步态训练、机器人辅助步态平衡被证实是成人帕金森病病人较有效的运动方式，建议在医生或康复师的指导下进行，运动前配合医生进行运动评估与测试，以便医生制定个性化的运动方案（运动目标、类型、频率、时间） D-3-4 强调发生以下情况应停止运动：恶心、胸闷或胸痛超过几分钟，呼吸急促（≥40/min），头晕或头痛，心动过速，疼痛，冷汗，严重疲劳感或运动期间收缩压降低超过10 mmHg D-3-5 建议撰写运动日记，提高运动自律 D-4 心理及行为治疗 D-4-1 解释积极心态对疾病应对与生活质量提高的重要作用 D-4-2 提供温馨、舒适的环境，提供疾病相关知识，提高病人认知水平，减少不必要的恐慌和焦虑 D-4-3 鼓励培养音乐、舞蹈、绘画、园艺等兴趣爱好，以放松心情 D-4-4 通过语言、表情、动作等暗示疗法，使病人产生积极的心理效应 D-4-5 指导正视、接纳自己的情绪，建议撰写情绪日志，学会情绪管理
D-4-6 焦虑、抑郁严重者应尽早寻求心理医师帮助或进行身心灵疗愈 D-5 中医/物理治疗 D-5-1 告知病人除药物治疗外，中医外治疗法及物理治疗可能有助于改善特定症状，但所有疗法均须在专业医师全面评估和指导下进行，不可自行尝试 D-5-2 告知病人在康复科医师指导下，可进行如水疗、针对性步态与平衡训练等安全有效的常规康复项目。若考虑使用重复经颅磁刺激(rTMS)等神经调控技术，必须由神经科医生进行专项评估后决定 D-5-3 希望尝试中医方法缓解某些症状，务必寻求正规医疗机构的中医师或针灸师进行辨证论治，切勿根据未经证实的方剂或穴位自行操作 D-5-4 在接受任何辅助疗法前，应告知您的主治医生，以确保其与现有治疗方案不冲突 D-6 生活方式干预 D-6-1 提供安全、舒适的生活环境，选择容易穿脱的衣物和防滑鞋子，避免跌倒 D-6-2 指导建立规律的睡眠模式、优化睡眠环境、避免睡前摄入兴奋剂（如咖啡、茶）和大量饮水，必要时使用辅助睡眠设备，促进睡眠质量 D-6-3 指导建立规律的排便习惯及排便姿势，白天适当增加液体和纤维摄入量，保持大便通畅，必要时在医生指导下使用药物缓解便秘和促进排便；建议使用蹲便器或者模拟蹲坐的姿势进行排便，以增加肠腔内压力 D-6-4 指导建立规律的运动习惯，避免久坐、久卧
	E 稳定阶段	巩固治疗依从性和康复训练习惯	个性化指导、健康教育手册或视频、技能示范、病友会、家庭访视等	提高自我照护能力和生活质量	E-1 鼓励继续保持健康的生活方式，如白天减少静坐，在确保安全的前提下多走路，少坐车等，积极参加家务和娱乐活动；合理饮食，增加富含膳食纤维的食物摄入，防止便秘 E-2 强调继续接受药物治疗，不可擅自停药或增减药量 E-3 鼓励继续进行康复训练，根据医生建议选择自己喜欢的运动方式，如八段锦、太极、舞蹈、跑步等；根据病人病情及知识掌握情况制定居家康复计划，并进行记录，以持续保持肌肉力量、平衡能力和协调性，提高日常生活能力 E-4 鼓励自我管理和症状监测，如记录症状变化、药物使用情况及不良反应 E-5 指导保持口腔卫生的必要性以及保持口腔健康的方法：如正确刷牙和使用牙线、高氟牙膏的策略；口干症病人选用含苹果酸、柠檬酸的唾液替代品或咀嚼无糖口香糖刺激唾液分泌；服用药物后60~90 min牙科就诊，以最大限度地发挥帕金森病药物作用 E-6 强调居家安全隐患及防范措施，如跌倒发生的原因及防范措施；服药期间不宜驾驶车辆，操纵机械和高空作业等 E-7 鼓励参与适当的社交活动，如帕金森病俱乐部、病友会等，与其他病人交流心得和经验，相互鼓励和支持 E-8 提醒定期复查
	F 恶化阶段	识别疾病进入中晚期标志及照护方法	个性化指导、照顾者回授法教育、健康教育手册或视频等	提高照护安全，减少并发症	F-1 告知疾病进入中晚期的标志，如出现左旋多巴相关的运动并发症、姿势反射丧失并导致步态不稳和跌倒、明显影响行走的“冻结”现象及姿势异常、言语和吞咽障碍等 F-2 接受脑起搏器植入术治疗者做好术前、术后宣教，告知手术目的、过程、预期效果、可能的风险及术后病情观察要点、规律作息、规律服药、营养均衡、康复锻炼、定期复查等内容 F-3 强调继续遵医嘱服用抗帕金森病药物及识别药物不良反应，如异动症、“开-关现象”“剂末现象”、幻觉、直立性低血压等，出现药物不良反应时应及时告知医护人员 F-4 强调继续维持基本康复治疗，如呼吸功能训练、吞咽功能训练、日常生活功能训练等 F-5 指导失智失能、生活自理能力低下的病人家属/照顾者照护方法，包括清洁照护、日常活动照护、安全用药、安全喂食等，预防误吸、压力性损伤、静脉血栓、关节挛缩等并发症
	G 临终阶段	缓解病痛及生活照护	个性化指导、专业团队支持、家属参与教育等	提高病人生命尊严，协助家属度过哀伤期	G-1 提供以舒适和尊严为核心的生活照护（如饮食、洗澡、穿衣等）和心理支持（如倾听、安慰、鼓励等） G-2 强调安宁疗护的重要性，并提供相关的资源和联系方式 G-3 尊重病人意愿和宗教信仰，鼓励其做力所能及的事情 G-4 告知出现疼痛或不适应及时通知医护人员，以获得镇痛方案，同时，家属可通过按摩、热敷、冷敷、听音乐、阅读等方式帮助病人缓解疼痛和身体不适 G-5 提供哀伤辅导及支持，协助家属度过哀伤期

疾病轨迹

健康教育方案

H-Y
分级

疾病轨迹阶段

教育
重点

教育
方式

教育目标

教育内容

0级

A 病前阶段

普及疾病预防知识

健康咨询、媒体科普、疾病预防手册或视频、帕金森病宣传日活动等

提高帕金森病高风险人群健康意识，降低发病率

A-1 普及帕金森病危险因素，如不良饮食、生活方式、环境污染、疾病因素等
A-2 推荐地中海饮食模式，如水果、蔬菜（不含土豆）、全谷物、坚果、豆类、鱼和橄榄油，以及适量的红肉、咖啡或红茶
A-3 鼓励养成良好的生活作息，顺应四时：春夏“夜卧早起”，秋季“早卧早起”，冬季”早卧晚起”；戒烟
A-4 鼓励保持适度的运动习惯：成人每周150 min中等强度的有氧运动（如快走、骑自行车），或每周75 min高强度有氧运动（如游泳、慢跑），同时进行至少2 d的肌肉强化活动（如弹力带拉伸、坐姿抬腿）
A-5 强调情绪对身心健康的影响，忌七情过极
A-6 规避环境污染，积极治疗糖尿病、脑梗死、抑郁症等高关联慢性疾病
A-7 建议家族史或其他高风险人群进行帕金森病遗传咨询和基因检测

1级

B 始发阶段

指导帕金森病高风险人群识别前驱症状

个性化指导、体验式教育、媒体科普、健康教育手册或视频、帕金森病宣传日活动等

识别前驱症状

B-1 指导帕金森病高风险人群识别前驱症状：如出现一侧手部轻微震颤、动作变慢等运动症状或出现便秘、抑郁（焦虑）、白天过度嗜睡等非运动症状
B-2 解释前驱症状可能与帕金森病有关，也可能由其他因素引起，如药物副作用、其他神经系统疾病等，应由医生进行全面评估
B-3 指导观察和记录震颤的频率、幅度，以及动作迟缓对日常生活的影响，并强调记录症状变化的重要性，便于在就医时提供准确的信息，辅助医生诊断
B-4 鼓励保持健康的饮食、运动、睡眠等生活方式，如食用富含抗氧化剂和纤维的食物，以支持神经健康和肠道功能；定期有氧运动和力量训练，坚持练习太极拳、五禽戏、八段锦等养生功法以改善运动功能和延缓症状进展；避免睡前咖啡因和电子屏幕等刺激，以改善睡眠质量
B-5 强调在出现手部轻微震颤、动作变慢等运动症状或非运动症状时及时就医，以便早期诊断和干预

2~5级

C 确诊阶段

安抚情绪，帮助接受患病事实

个性化指导、健康教育手册或视频、心理疏导、同伴教育等

缓解病人负面情绪，使其尽早就医，积极配合治疗

C-1 讲解帕金森病发病机制、症状、治疗方案及预后，让病人对疾病有充分的认知，减轻因无知而产生的恐惧和焦虑
C-2 鼓励保持积极乐观的心态，让病人认识到帕金森病虽然无法根治，但通过合理的治疗和康复训练，可以延缓病情进展，提高生活质量
C-3 建议采用药膳进行辅助调理者，须在中医医师指导下进行，避免与正在服用的药物发生相互作用
C-4 建议多听相声、舒缓性音乐，观看喜剧类节目，以制约其悲、恐、思、忧等不良情绪
C-5 指导深呼吸、肌肉放松、正念训练、冥想训练等自我放松技术，缓解不良情绪
C-6 强调在出现焦虑、抑郁等不良情绪时应及时寻求专业心理咨询师或心理医师的帮助，以缓解负面情绪，增强信心
C-7 鼓励家属陪伴，及时了解病人想法和需求，给予情感上的支持和关爱
C-8 鼓励尽早就医，积极配合治疗

D 治疗阶段

解释治疗目的、方法、注意事项等

个性化指导、专题讲座、互动式教育、健康教育手册或视频等

提高治疗依从性

D-1 药物治疗
D-1-1 强调药物治疗是帕金森病主要治疗方法，在规范的药物治疗基础上可采用中医药辨证治疗，但应在专业医生指导下进行
D-1-2 告知服用中药汤剂的目的及方法，药物应温服，服药期间忌食生冷、油腻、辛辣、腥臭等刺激性食物，与西药间隔至少30 min至1 h服用
D-1-3 告知抗帕金森病药物的目的及服用方法，如左旋多巴应在餐前1.0 h或餐后1.5 h服用，以减少胃肠道反应；盐酸司来吉兰在早晨、中午服用；雷沙吉兰早晨服用，胃溃疡者禁用；金刚烷胺每日最后一次服药时间应在16:00前，以避免失眠
D-1-4 指导识别药物不良反应，如恶心、呕吐、失眠、直立性低血压等，出现药物不良反应，应及时告知医护人员
D-1-5 强调应严格按照医嘱按时按量服用药物，不可自行增减药量，以免加重病情
D-1-6 告知药物治疗并不能完全缓解所有的症状且没有统一的治疗模式，有时需要多种治疗方法联合应用并反复调整方案
D-2 饮食治疗
D-2-1 解释饮食治疗对疾病恢复的作用，应摄入高纤维和富含抗氧化剂的食物，合理安排优质蛋白摄入，注意蛋白质与左旋多巴服药时间错开，并适量补充维生素D，忌高脂肪、高糖、生冷、肥甘厚腻之品
D-2-2 考虑药膳调理者应在中医医师辨证指导下进行
D-2-3 告知进食应细嚼慢咽、少量多餐，进食前配合医护人员进行咀嚼与吞咽功能评估，根据评估结果选择食物的种类及进食方式，确保进食安全
D-2-4 做好体重监测，建议使用体重监测表，3个月测量1次体重，及时分析体重减轻或增加的原因，调整饮食方案
D-2-5 营养不良时应寻求并听从营养师指导
D-3 运动治疗
D-3-1 解释运动治疗对改善症状、提高生活质量的重要性
D-3-2 告知在确诊后即可开始运动康复，建议在用药后60 min或1 d中运动并发症最少的时间进行锻炼，或根据个人每日症状波动规律，选择状态最好的时间进行
D-3-3 体重支持跑步机训练、水上运动、普拉提、平衡和步态训练、机器人辅助步态平衡被证实是成人帕金森病病人较有效的运动方式，建议在医生或康复师的指导下进行，运动前配合医生进行运动评估与测试，以便医生制定个性化的运动方案（运动目标、类型、频率、时间）
D-3-4 强调发生以下情况应停止运动：恶心、胸闷或胸痛超过几分钟，呼吸急促（≥40/min），头晕或头痛，心动过速，疼痛，冷汗，严重疲劳感或运动期间收缩压降低超过10 mmHg
D-3-5 建议撰写运动日记，提高运动自律
D-4 心理及行为治疗
D-4-1 解释积极心态对疾病应对与生活质量提高的重要作用
D-4-2 提供温馨、舒适的环境，提供疾病相关知识，提高病人认知水平，减少不必要的恐慌和焦虑
D-4-3 鼓励培养音乐、舞蹈、绘画、园艺等兴趣爱好，以放松心情
D-4-4 通过语言、表情、动作等暗示疗法，使病人产生积极的心理效应
D-4-5 指导正视、接纳自己的情绪，建议撰写情绪日志，学会情绪管理

D-4-6 焦虑、抑郁严重者应尽早寻求心理医师帮助或进行身心灵疗愈
D-5 中医/物理治疗
D-5-1 告知病人除药物治疗外，中医外治疗法及物理治疗可能有助于改善特定症状，但所有疗法均须在专业医师全面评估和指导下进行，不可自行尝试
D-5-2 告知病人在康复科医师指导下，可进行如水疗、针对性步态与平衡训练等安全有效的常规康复项目。若考虑使用重复经颅磁刺激(rTMS)等神经调控技术，必须由神经科医生进行专项评估后决定
D-5-3 希望尝试中医方法缓解某些症状，务必寻求正规医疗机构的中医师或针灸师进行辨证论治，切勿根据未经证实的方剂或穴位自行操作
D-5-4 在接受任何辅助疗法前，应告知您的主治医生，以确保其与现有治疗方案不冲突
D-6 生活方式干预
D-6-1 提供安全、舒适的生活环境，选择容易穿脱的衣物和防滑鞋子，避免跌倒
D-6-2 指导建立规律的睡眠模式、优化睡眠环境、避免睡前摄入兴奋剂（如咖啡、茶）和大量饮水，必要时使用辅助睡眠设备，促进睡眠质量
D-6-3 指导建立规律的排便习惯及排便姿势，白天适当增加液体和纤维摄入量，保持大便通畅，必要时在医生指导下使用药物缓解便秘和促进排便；建议使用蹲便器或者模拟蹲坐的姿势进行排便，以增加肠腔内压力
D-6-4 指导建立规律的运动习惯，避免久坐、久卧

E 稳定阶段

巩固治疗依从性和康复训练习惯

个性化指导、健康教育手册或视频、技能示范、病友会、家庭访视等

提高自我照护能力和生活质量

E-1 鼓励继续保持健康的生活方式，如白天减少静坐，在确保安全的前提下多走路，少坐车等，积极参加家务和娱乐活动；合理饮食，增加富含膳食纤维的食物摄入，防止便秘
E-2 强调继续接受药物治疗，不可擅自停药或增减药量
E-3 鼓励继续进行康复训练，根据医生建议选择自己喜欢的运动方式，如八段锦、太极、舞蹈、跑步等；根据病人病情及知识掌握情况制定居家康复计划，并进行记录，以持续保持肌肉力量、平衡能力和协调性，提高日常生活能力
E-4 鼓励自我管理和症状监测，如记录症状变化、药物使用情况及不良反应
E-5 指导保持口腔卫生的必要性以及保持口腔健康的方法：如正确刷牙和使用牙线、高氟牙膏的策略；口干症病人选用含苹果酸、柠檬酸的唾液替代品或咀嚼无糖口香糖刺激唾液分泌；服用药物后60~90 min牙科就诊，以最大限度地发挥帕金森病药物作用
E-6 强调居家安全隐患及防范措施，如跌倒发生的原因及防范措施；服药期间不宜驾驶车辆，操纵机械和高空作业等
E-7 鼓励参与适当的社交活动，如帕金森病俱乐部、病友会等，与其他病人交流心得和经验，相互鼓励和支持
E-8 提醒定期复查

F 恶化阶段

识别疾病进入中晚期标志及照护方法

个性化指导、照顾者回授法教育、健康教育手册或视频等

提高照护安全，减少并发症

F-1 告知疾病进入中晚期的标志，如出现左旋多巴相关的运动并发症、姿势反射丧失并导致步态不稳和跌倒、明显影响行走的“冻结”现象及姿势异常、言语和吞咽障碍等
F-2 接受脑起搏器植入术治疗者做好术前、术后宣教，告知手术目的、过程、预期效果、可能的风险及术后病情观察要点、规律作息、规律服药、营养均衡、康复锻炼、定期复查等内容
F-3 强调继续遵医嘱服用抗帕金森病药物及识别药物不良反应，如异动症、“开-关现象”“剂末现象”、幻觉、直立性低血压等，出现药物不良反应时应及时告知医护人员
F-4 强调继续维持基本康复治疗，如呼吸功能训练、吞咽功能训练、日常生活功能训练等
F-5 指导失智失能、生活自理能力低下的病人家属/照顾者照护方法，包括清洁照护、日常活动照护、安全用药、安全喂食等，预防误吸、压力性损伤、静脉血栓、关节挛缩等并发症

G 临终阶段

缓解病痛及生活照护

个性化指导、专业团队支持、家属参与教育等

提高病人生命尊严，协助家属度过哀伤期

G-1 提供以舒适和尊严为核心的生活照护（如饮食、洗澡、穿衣等）和心理支持（如倾听、安慰、鼓励等）
G-2 强调安宁疗护的重要性，并提供相关的资源和联系方式
G-3 尊重病人意愿和宗教信仰，鼓励其做力所能及的事情
G-4 告知出现疼痛或不适应及时通知医护人员，以获得镇痛方案，同时，家属可通过按摩、热敷、冷敷、听音乐、阅读等方式帮助病人缓解疼痛和身体不适
G-5 提供哀伤辅导及支持，协助家属度过哀伤期

维度	条目	条目得分	维度得分
方案结构合理性	疾病分期框架符合临床进展规律	4.58±0.62	4.51±0.50
各阶段教育目标与疾病分期特征匹配度高	4.50±0.36
教育内容权重分配科学（中西医比例合理）	4.44±0.51
内容科学性	教育措施基于高质量循证证据	4.73±0.45	4.78±0.49
中西医结合措施具有互补性和实操性	4.82±0.39
非药物治疗方法符合病人功能状态	4.78±0.62
实施可行性	教育方式适配不同场景需求（医院/家庭/社区）	4.54±0.51	4.52±0.42
教育材料语言通俗易懂，文化适切性强	4.48±0.33
护士执行方案所需资源可及性高	4.55±0.42
整体评价	方案对提升病人生活质量的预期效果明确	4.41±0.38	4.62±0.46
整体方案具备临床推广价值	4.68±0.53
对方案的整体满意度	4.78±0.47

维度

条目

条目得分

维度得分

方案结构合理性

疾病分期框架符合临床进展规律

4.58±0.62

4.51±0.50

各阶段教育目标与疾病分期特征匹配度高

4.50±0.36

教育内容权重分配科学（中西医比例合理）

4.44±0.51

内容科学性

教育措施基于高质量循证证据

4.73±0.45

4.78±0.49

中西医结合措施具有互补性和实操性

4.82±0.39

非药物治疗方法符合病人功能状态

4.78±0.62

实施可行性

教育方式适配不同场景需求（医院/家庭/社区）

4.54±0.51

4.52±0.42

教育材料语言通俗易懂，文化适切性强

4.48±0.33

护士执行方案所需资源可及性高

4.55±0.42

整体评价

方案对提升病人生活质量的预期效果明确

4.41±0.38

4.62±0.46

整体方案具备临床推广价值

4.68±0.53

对方案的整体满意度

4.78±0.47